「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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6月定例会を行いました。
6月11日(日)午後1時半より、宇治市総合福祉会館にて
6月の定例会を行いました。

直前に体調不良で欠席の連絡が入ったり、
都合で参加できない人もあったりして、
いつもよりも参加者が少ないかなと心配しましたが、
8名が集まったので安心しました。

この間の報告では、7月23日に予定している
医療相談・交流会の打ち合わせに行ってきたこと

主な検討事項として、

①2週間後に迫った会報「宇治なんれん57号」の印刷原稿を
 皆さんに見て頂いてご意見をお聞きしました。
 前日ギリギリまで準備で忙しくしていましたが
 皆さんにも喜んでもらえて良かったです。
 あとご意見をお聞かせ下さった箇所を修正して、
 25日(日)に午前10時から印刷をします。

②会員さんへの電話訪問の提案へのそれぞれ思うことの意見交換
 前向きなご意見を聞かせてもらいました。

③20周年記念事業について
 みんなが作る記念誌にしていきたいこと
 記念行事についても検討していきます。

休憩をはさむ余裕がない程話が弾んで
結果今回も写真を撮ることを忘れてしまいました。

6月25日は一人でも多くお手伝いいただくと助かります。
どうぞよろしくお願いします。



5月の定例会でした
5月21日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
5月定例会を行いました。

前日から真夏のような暑さとなりました。
いきなり夏で余計暑く感じてしまいます。
でも会場にはエアコンも入り、快適でした。
今回の参加者は9名です。
若い世代の方が顔を出して下さると活気が出てきます。

せっかくカメラを持って行ったのに
しゃべるのに夢中で、全く撮るのを忘れてしまったこと。
一枚も撮っていない
終わってから気が付いて本当に残念でした。

まずは報告事項から
1 保健所との打ち合わせの報告
  保健所の担当者が人事異動で大幅に変更になったこと
2 今年の宇治なんれんの企画として
  パーキンソン病家族相談交流会
  宇治なんれん相談交流会
3 京都難病連より
  特定医療費(指定難病)受給者証の経過措置が
  今年で3年目となり12月31日で終了になること
  経過措置終了までに心がけたい準備等について
  難病ピアサポーター養成講座が開かれること
4 来年宇治なんれんが20周年を迎えるので
  予定している記念誌の印刷と製本について概算見積もり
  等報告されました。

次に検討事項として
1 7月23日の宇治なんれん医療相談交流会
2 10月28日のパーキンソン病家族相談交流会
3 20周年記念誌
4 訪問活動企画提案
等、話し合いました。

前向きな意見もあって、時間はいつもよりもかかりました。
充実した内容でしたが、さすが終わったらクタクタでした…

次回の定例会は6月11日(日)午後1時半からです。





新年度4月の定例会でした
4月9日(日)は午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
宇治なんれんの4月定例会を行いました。
前日とはうって変わって天気も回復して、
桜も満開で、お花見気分で会場に向かいました。

今回の参加者はいつもより増えて11名でした。
やっぱり人数が多いと気分も上がります。
始まる前の雑談タイムがたのしいし心が和みます。
ついつい時間が経過して
やっと定例会の始まったのが2時前になってしまいました。

 新年度4月定例会1

まずは報告事項として
 ・ 3月16日の保健所との次年度年間行事打ち合わせの報告
 ・ 3月26日の20回総会及び交流会の報告(前日準備も)
 ・ その他

それから協議事項
今年度の活動予定表を見ながら打ち合わせをしていきました。
1年後には宇治難病患者連絡会が結成20周年を迎えます。
記念誌や記念式典をどうしたいのか
それぞれの想いを発言して方向を決めました。
記念祝賀会と記念誌担当に分かれて実行委員になっていただき
検討をして行く事になりました。

次回は5月21日(日)が定例会となります。



第20回宇治難病患者連絡会総会を開催しました その2
総会が終わると
お楽しみの昼食をいただきながらの相互交流会です。

 20回総会7
 20回総会8

お弁当は、今回も魚留さんにお世話になりました。
味も彩りもよく、残す方は殆どありません。
同じ病気の方や久しぶりで顔を合わせる方とのおしゃべりもたっぷり、
この時間が一番の楽しみでもあります。

第三部は
まずは日本舞踊
 20回総会14 

次は紙芝居です。
まずは手始めに指人形
 20回総会9
絵本に紙芝居とたっぷり楽しませていただきました。
 20回総会16

そして先程の方が着物を着替えて再登場
先程は女舞で今度は男舞だそうです。
 20回総会15
そしてもう一人の方が締めの舞
 20回総会11
みんな楽しく集中して見ています。
 20回総会17

最後にみんなで記念撮影です。
 20回総会12

時間を忘れて楽しませていただきました。
会員同士でも集まって交流する時間は貴重なものです。
元気で過ごされていて互いに安心します。
次回またお会いできるのを楽しみに散会しました。

お忙しい中、ご協力をいただき、参加された皆様、本当にありがとうございました。

 



第20回宇治難病患者連絡会総会を開催しました その1
3月26日(日)午前10時半より宇治市総合福祉会館に於いて
第20回宇治難病患者連絡会総会を開催しました。

京都府難病相談・支援ンターから二人のセボランティアさんが
テキパキと会場設営のお手伝いをして下さったおかげで
無事に準備完了できました。

今回は会員と家族18名、来賓が3名、ボランティア2名の計23名での総会です。
今年の冬は厳しかったので、総会が始まる前に
参加された方の中で、体調が気になっていた方にお話を伺いました。
「いつもは早く返事を書くのだけど、今年はしんどくてね…」
それでも何とか参加して下さることになり、
お顔を拝見しお話しできて安心しました。
 20回総会1

総会は来賓あいさつとして、
山城北保健所の玉井副室長、
 20回総会2

宇治市社会福祉協議会の土田事務局次長、
 20回総会3

NPO法人京都難病連の北村代表理事にご挨拶をしていただきました。
 20回総会4

祝電の紹介が終わると議事進行です。
すべて順調に審議されて無事総会が終了しました。
 20回総会5

最後に来賓の方々にも入ってもらって記念撮影で第一部が終わりました。
 20回総会6


第二部は昼食と交流会です
          
(続く)