「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






プロフィール

宇治なんれん

Author:宇治なんれん
特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



カレンダー

04 | 2017/05 | 06
- 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 - - -



今 何時?



訪問ありがとう



オンラインカウンター

現在の閲覧者数:



最新記事



最新コメント



月別アーカイブ



カテゴリ



天気予報


-天気予報コム- -FC2-



最新トラックバック



検索フォーム



RSSリンクの表示



リンク

このブログをリンクに追加する



メールはこちら

名前:
メール:
件名:
本文:



ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる



QRコード

QR



会報「宇治なんれん56号」完成
2月26日(日)は会報「宇治なんれん56号」の
印刷作業の日でした。

前夜まで、発送名簿の確認と宛名シールの準備
印刷原稿の最終チェックと
印刷しやすいように原稿をA3用紙に割り付けて準備など、
頑張っておりました。
 
26日は計7名での作業となりました。

まずは印刷と折り機の班です。
 会報56号完成1
4名で作業を進めていました。
順調に進んで運ばれていきます。

折りあがったものをページ順に組み合わせて行く班
 会報56号完成2
 会報56号完成3
ここは3名での作業でした。

全て順調で昼前には製本まで仕上がり、
早めの昼食をいただきました。
食べながら打ち合わせもしました。

午後からは袋詰め。
会員さん
賛助会員さん
その他関係機関宛てと
それぞれ入れる組み合わせが違うので
慎重に封筒に入れていきます。
作業が終わったのはまだ午後1時40分で
郵便局に持ち込んですべて完了です。
終わるのが早すぎてビックリした程でした。

今日には皆様のお手元にお届け出来ました。
努力の結晶はいかがでしたでしょうか?

お手伝い頂いた皆様方、本当にありがとうございました。



2月の定例会でした
2月5日午後1時半より、宇治市総合福祉会館に於いて、
宇治なんれんの2月定例会を行いました。

この日は都合がつかなかった方が多いのか参加者は6名で、
ちょっと寂しい定例会になりました。

始まるまでの間に、
「この間なあ、こんな事あってん」と
相変わらず大変な出来事をさらりとおっしゃるのに
何があっても負けない姿勢には感心します。
これが宇治なんれんの皆さんの強さなんですね。
落ち込むこともあるでしょうが、
負けない強さに励まされます。

この日の主な議題は
前回からの活動の報告、
26日(日)に発行予定の会報56号の原稿を見て頂いて、
皆さんから意見をお聞きしたり、

    会報56号原稿

3月に迫ってきた第20回総会について意見交換をしました。
26日(日)は同じ会場で会報56号の印刷と作成をします。
一人でも多く手伝いに来て下さるといいですね。
待っています<(_ _)>




1月の定例会でした
1月22日(日)午後1時半より、宇治市総合福祉会館に於いて、
1月の定例会でした。

あいにく時雨たりしてあまりいいお天気ではありませんでしたが、
8名の参加で定例会を行いました。
始まるまでの間に近況を話してくださって
大丈夫なのかなと心配しつつ
当の本人は至って平然ととらえられていて
いつものように感心していました。

 1月の定例会

前回からの活動の報告や
彬から取り組んできた難病の推進を求める請願書の署名の集計
そして今後の予定
 ・2月26日発行予定の会報56号
 ・3月26日の第20回総会の内容について
 ・ 来年に予定されている20周年事業の予定など
色々思っていることも含めて話をしました。

役員さんについても
基本的には継続することで
話はまとまりました。

次回の定例会は2月5日(日)午後1時半からです。
しばらく忙しい日が続きそうですが
皆様のご協力をよろしくお願いいたします。



クローン病の医療講演会
12月17日(土)午後1時より3時まで
京都府宇治総合庁舎大会議室に於いて
山城北保健所と宇治難病患者連絡会との共催で
クローン病の医療講演会を開催しました。

当日の参加者は患者及び家族21名及びスタッフ(保健所と宇治なんれん)が10名になりました。

講師は内藤裕二先生(京都府立医科大学附属病院 消化器内科)
「クローン病の最新の治療」をテーマにお話して頂きました。

 クローン病医療講演会1
まずは宇治なんれん会長挨拶と
宇治なんれんの活動の紹介

 クローン病医療講演会2
そしていよいよ内藤先生の講演です。
潰瘍性大腸炎との大きな違いは、
潰瘍性大腸炎が大腸に起こるのに対して
クローン病は口から肛門まで炎症が起きる範囲が広範囲であること、
年々患者数が増加しているそうです。

10代から20代と若く発症する患者が多いのですが、
70代で発症した方もおられました。

クローン病の臨床傾向や治療指針と治療目標、
そして今使われている薬から
全く新しい薬が来年発売される情報まで
希望に満ちたお話でした。

 クローン病医療講演会3

相変わらずお忙しく時間を割いて講演いただいた内藤先生に
本当にありがたく感謝しています。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。




12月の定例会でした。
すっかり冬の気配になりましたね。
12月11日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
12月の定例会でした。

今回は、
行事の度には顔を見せてくれるものの
定例会に久しぶりに顔を出してくれた方があって、
とてもうれしかったです。
計8名での参加となりました。

議題は
1.この間の活動報告
2.今週末の17日に開催予定のクローン病の医療講演会の打ち合わせ
3.来年3月に予定の総会について
  総会終了後の交流会のゲストが決まりました
4.はるか先ですが平成30年に迎える宇治なんれん設立20周年事業について
  実施内容については今後検討していきます
5.会報56号について
など

これから年度末にかけて忙しくなりそうですね。

カメラを持参したもののすっかり写すことを忘れて定例会を終了…
残念でした(;^_^A