「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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12月の定例会でした
12月10日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて
宇治なんれんの12月定例会でした。

欠席を聞いていた方が3名あったので、
少ないのは覚悟していましたが、7名でまずまず…
良かったです。

揃ったところで、3月に迫った宇治なんれんの20周年行事、
総会は例年通りにして、
その後記念行事として
大道芸とブラックライトシアターの案が出ました。
せっかくの記念行事
ひとりでも多くの方が集っていただけると嬉しいです。
記念誌の原稿も1月21日(日)の定例会までに
各自の祝辞を500字程度で用意をしておく事になりました。

今回はカメラを持って行ったのにすっかり忘れていて
写真を1枚も撮らず…
残念でした。

次回の定例会は1月21日(日)午後1時半からです。
今回来られなかった方も顔を見せてくれると嬉しいです

帰ってきて、ホームページを編集したいと思い、頑張っていたのですが、
困ったことに何故か入れなくなってしまっています。
どうしよう…




楽しく手作り木工教室でした
12月3日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
今年も「みんなで楽しく手作り木工教室」を開催しました。
参加者は、宇治なんれんの会員とその家族が14名。
今年も木工ボランティア「ギコギコ・トントンくらぶ」から
11名の皆様に指導して頂きお世話になりました。

木工教室も今年で8回目になります。
今回の作品は「マリオの冒険」です。

 木工教室1

マリオがジャンプして
きのこやかめをやっつけます。
今までの作品の中で一番手が込んでいます。
一つ一つの部品が細かく手が込んでいるので、
結構難しくて大変でした。

 木工教室3
 木工教室4
 木工教室5

様子を見ながらお手伝いをして下さるので、
1時間半後には無事完成出来ました。

その後はもう一つのお楽しみのティータイム。
今回は直前が京大病院の受診日だったので
出町輸入食品へ行って仕入れてきた珈琲と
会長夫妻セレクトのおいしいデザートを
たっぷり堪能しました。

最後に記念撮影

 木工教室6

ご協力をいただいた皆様方、
楽しい一日を本当にありがとうございました。




11月の定例会でした
気候のいい時期で、予定が重なることも多いようで、
欠席連絡も複数あったりして
いつもより少なめの7名での定例会になりました。
いつも議事録づくりを担当している方がお休みなので、
今日は私が代役です。
会議に参加しながら議事l録作りは初めて…
11月の定例会

先日のパーキンソン病家族の交流会の報告や
参加された方で宇治なんれんに入会して下さった方があったこと
来年の20周年行事に向けてどうしていくのか等
いろいろ皆さんの意見を出していただきました。
記念誌作りのことも、本腰を入れて原稿を集めなければなりませんね。

皆のお楽しみの恒例の木工教室は、
12月3日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館で行います。
今回はマリオの冒険をテーマに木のおもちゃ作りをします。
もうすでに部品作りは完成していて、
後は当日のお楽しみ♥
美味しい京都の有名なお店の珈琲も用意します。
参加して下さる方、楽しみにしていてくださいね。




パーキンソン病家族の交流会の報告
先週に引き続いてのまさかの台風。
幸い28日(土)は影響もなくて
予定通りに宇治市総合庁舎で午後1時より開催しました。
講師には南京都病院の神経内科医の川村和之先生
パーキンソン病家族の交流会は初めてです。
なかなか患者さんを残しては出られない家族の方が多く、
今回はキャンセルもあって11名の参加での医療相談会になりました。

矢島会長の挨拶の後、川村先生から
「パーキンソン病の患者の皆様にQOLの高い生活を送って頂くために」
と題して最新の治療法や薬のの情報まで詳しく話していただきました。
 パーキンソン病家族の交流会1

その後、参加された皆さんの交流会として
一人一人が自己紹介を兼ねて状況など発言していきました。
 パーキンソン病家族の交流会2
病気が見つかって1~2年の方から15年ぐらいの方までいろいろ
家族ならではの患者に寄り添ったお世話をされています。
川村先生から助言をしていただいたり
また同じように日々頑張っている皆さんの経験は
参加された皆さんの共感に繋がったと思います。
予定時間一杯で終了しました。

参加いただいた皆様
川村先生および馬場野師長
協力いただいた山城北保健所の皆様
そして宇治なんれんのスタッフの皆様
ご協力ありがとうございました。



会報「宇治なんれん58号」完成!
宇治なんれんはいつになく10月に行事が集中しています。
1日のフラワーアレンジメントに続いて
15日は定例会
22日は会報58号の発行日と続いたので
その為の準備で大忙しでした。

まず定例会で皆さんに会報の原案を見てもらうために
コツコツと原稿作り。
ほぼ一人でやっているので結構時間がかかります。
おまけにこんな時に限ってプリンターが故障…
会専用のプリンターは10年物でどうしよう…
自分のをだましだまし使うことになりました。
定例会で皆さんに原稿も見てもらったので、
いよいよ印刷用の原紙づくり。
基本的にA3の用紙にA42面を並べて両面印刷して製本します。
やっぱりA3印刷できるプリンターがどうしても必要…
たまたま近くのジョーシン電機が
店舗移転のため閉店セール真っ最中。
店を見に行くとちょうど欲しい機能のプリンターが
展示品処分価格で安い!
迷いもなく「これ下さい!」と注文していました。
今回はギリギリまで原稿作りに翻弄しましたが、
無事原稿も間に合いました。

22日は台風21号が接近して、
いつもの宇治市総合福祉会館は使えるのか心配しました。
でもそのおかげで「その日は予定が入って来られない」と
言っていた方々も参加してくれることが出来て
結果的には8名でのお手伝いになり、良かったです。

 会報58号完成1
折り機が故障中で、全て手作業での作業となりましたが、
何とか思ったよりも早くて封筒に入れて
2時前には郵便局に持ち込んで無事発送まですることが出来ました。
 会報58号完成2
今日は台風も無事通り過ぎたので、封筒がずぶぬれになることもなく
会報を会員さんのお手元に届けることが出来たことと思います。

ご協力をいただいた皆様方本当にありがとうございました。m(_ _)m