「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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5月の定例会でした
5月21日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
5月定例会を行いました。

前日から真夏のような暑さとなりました。
いきなり夏で余計暑く感じてしまいます。
でも会場にはエアコンも入り、快適でした。
今回の参加者は9名です。
若い世代の方が顔を出して下さると活気が出てきます。

せっかくカメラを持って行ったのに
しゃべるのに夢中で、全く撮るのを忘れてしまったこと。
一枚も撮っていない
終わってから気が付いて本当に残念でした。

まずは報告事項から
1 保健所との打ち合わせの報告
  保健所の担当者が人事異動で大幅に変更になったこと
2 今年の宇治なんれんの企画として
  パーキンソン病家族相談交流会
  宇治なんれん相談交流会
3 京都難病連より
  特定医療費(指定難病)受給者証の経過措置が
  今年で3年目となり12月31日で終了になること
  経過措置終了までに心がけたい準備等について
  難病ピアサポーター養成講座が開かれること
4 来年宇治なんれんが20周年を迎えるので
  予定している記念誌の印刷と製本について概算見積もり
  等報告されました。

次に検討事項として
1 7月23日の宇治なんれん医療相談交流会
2 10月28日のパーキンソン病家族相談交流会
3 20周年記念誌
4 訪問活動企画提案
等、話し合いました。

前向きな意見もあって、時間はいつもよりもかかりました。
充実した内容でしたが、さすが終わったらクタクタでした…

次回の定例会は6月11日(日)午後1時半からです。





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