「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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医療相談交流会を開催しました
7月23日(日)午後1時50分より宇治市総合福祉会館に於いて、
宇治なんれんの会員さんを対象に医療相談交流会を開催しました。

今年の講師は、
まつだ在宅クリニック院長の松田かがみ先生です。
24時間365日をモットーに
在宅患者を支え続けて下さっています。

まずは
軽く打ち合わせと記念撮影。
 2017医療相談交流会1
 
2時に開始予定でしたが、
早めに16名の参加者が揃い、予定より10分早く開始することにしました。

矢島会長の挨拶が終わると
松田先生から
「地域で安心して暮らすために~在宅医の立場から~」と題してお話して頂きました。
2017医療相談交流会2

7年前より在宅支援診療所の院長として患者さんに関わってこられています。
訪問診療の実際はどんな風に動かれているのかお話して頂きました。、
24時間365日休みなく対応されて、
用事で出かけるのはせいぜい1時間で帰ってこられる範囲だけ、
睡眠を取るのは空いた時間
それを一人でスタッフと共に頑張っておられています。
また宇治久世医師会で今年発行された
「わたしの想い~最期まで私らしくあるために~」
を紹介して頂きました。
いつか迎えるその日のために
自分がどのようにして欲しいのか
考えるきっかけになりました。
胃瘻や経鼻胃管栄養のためのチューブ等の実物なども見せて頂きました。 

その後は参加者が順番に自己紹介を兼ねて
聞きたいことや困っていることを話していきました。
事前質問には、きちんと答えを書いておいてくださって
それと共にしっかりアドバイスもしていただきました。
今かかりつけ医を持つことがよく聞かれるようになりました。
その大切さについても。
参加者からは指定難病ゆえに
地域でかかりつけ医を見つけ出す難しさも…
ご希望があればじっくりと相談を
とおっしゃっていただき終了しました。

難病患者にとっては何より心強く安心できる相談交流会となったと思います。
ご協力本当のありがとうございました。
今後とも宜しくお願い致します。




7月活動報告
7月6日(木)は保健所との打ち合わせに行ってきました。
宇治なんれんからは、会長夫妻と事務局長と3名で。
保健所からは笹井副室長と感染症・難病担当の保健師さん2名。
今月23日に開催予定の医療相談交流会と
10月28日に開催予定のパーキンソン病医療講演会の
打ち合わせをしてきました。

9日(日)は、午後1時半より7月の定例会。
今回は参加者が多めの10名でした。
参加者が多いと活気づきます。
バッグの中にカメラを入れていたのに、
全く忘れて話すことに集中してしまいました。
23日の医療相談交流会は
参加者が16名で人数がほぼ確定です。
相談したい内容を書かれた申込用紙も受け取りました。

10日は指定難病の更新申請に行ったついでに
相談したい内容を書かれた申込書を参加者名簿と共に
保健所にお渡ししてきました。

後日松田先生にも同じ書類を渡して、前準備はほぼ完了です。
後は当日うまくいくことを祈るばかり。
毎日厳しい暑さがつづいています。
難病患者ばかりなので、来られる方の体調が心配です。
元気な姿が見られますように…