「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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宇治難病患者連絡会第19回総会
2016年3月27日(日)午前10時半より
宇治市総合福祉会館に於きまして
山城北保健所と京都府難病相談・支援センターにご協力を頂き、
宇治難病患者連絡会第19回総会を開催しました。

会場には準備のためにと
9時過ぎには待っていて下さった方もあります。
テーブルと椅子、式次第を張ったり、機材の順備
そうこうしているうちに参加者がお見えになり始めました。

10時35分から総会が始まりました。
まずは闘病の甲斐なくお亡くなりになられた会員さんに黙祷…。
いつも必ず顔を出してくれていた方がここにいられないのは
今でも信じられない気持ちです。

 19回総会1

会長及び来賓の挨拶、
祝電・メッセージ紹介
 19回総会2
議事の報告と討議、すべて承認されて、
役員選出と順調に進み約1時間で終了しました。
ここでみんなが揃っているうちに記念撮影
 19回総会3

第2部は
美味しいと評判の魚留さんのお弁当を頂きながら
交流会です。
 19回総会4a

宇治なんれん結成当初から共に頑張ってきた方から
入会して1年ほどの方まで
貴重な体験を聞かせて頂ける時間は本当にありがたいです。

 19回総会5a


自分自身も病気が見つかった時、
厳しい現実に毎日辛い思いを抱えて生きてきました。

そんな時宇治なんれんと出会い、仲間と話す中で
病気になったのは決して不幸なことばかりでない、
人には経験できない大切な友達との出会いが出来ました。
これが今、宇治なんれんで頑張れている理由です。

第3部は一転してお楽しみコーナー
藤乃扇優さんによる日本舞踊・健康舞踊。
あっという間の早着替えも見せてくださいました。
 19回総会6
私たちも一緒に踊って身体も動かしました。
 19回総会9

次は、菊次正さんのマジックショー
 19回総会8
トークを交えながら、見事なマジックを楽しませていただきました。
 19回総会7
楽しい時間は、あっという間。
また次の機会にお会いするのを楽しみにお開きになりました。

時間を作ってご協力を頂いた皆様を始め、
参加して下さった会員の皆様、本当にありがとうございました。



親切会贈呈式
日立グループ各社の従業員さん達で社会福祉に貢献しようと
会費や寄付金募金などを積み立てて親切会という活動をされています。

会の活動に不可欠なパソコンの購入に切羽詰まっていた私達
そのお話をお聞きして、申請書を出させていただきました。

この度ありがたいことに
親切会から寄付金の贈呈をしていただけることになり、
24日(木)に贈呈式が行われました。

この日ハートピアの会場には、
仲介して頂いた京都府社会福祉協議会の職員さん
同時に贈呈を受ける3団体
そして親切会を代表してお二人にお越し頂いて
贈呈式が始まりました。
まずは各団体の自己紹介
活動の自己紹介・どうして機材が必要だったかなど
お話させていただきました。
発言をお聞きになる親切会の皆様の包み込むような優しい笑顔、
緊張がほぐれます。
そして団体ごとに寄付金を贈呈いただきました。
この暖かいお気持ちは新しいパソコン購入の資金として
大事に大事に使わせていただきます。
本当にありがとうございました。
 親切会贈呈式1
 親切会贈呈式2






保健所での会議と3月の定例会の報告
①保健所での会議
3月10日(木)午後2時より山城北保健所に於いて、
次年度事業の打ち合わせを行いました。
宇治なんれんからは、会長夫妻と事務局長の3名が参加しました。
保健所からも副室長と難病担当とで3名で計6名。

共催事業として医療講演会、
宇治なんれんの単独事業として医療相談・交流会等が決まりました。
希望の講師の名前は上がったものの、これから交渉です。
お忙しい方であるのは、それだけ患者の目線で見て下さるからでしょうね。

②議案書印刷と3月定例会
3月13日(日)午前10時より宇治市総合福祉会館に於いて、
議案書印刷と、3月定例会を行いました。
この日はちょうどこの会場で、
宇治ボランティアフィスティバルの真っ最中。
東北の芋煮などの模擬店、障がいを持つ方の作品展示、
障がい者の「おもいの駅伝」など
とっても賑やかな中で始めました。

まずはコーヒーを味わい
ほっこりしながらしばしおしゃべり。
さて頑張りますか
議案書作りはとてもスムーズで1時間で完成。
お昼ご飯にも少し早いので、
会館の催し物を見に行って
手にはつきたてのお餅持って帰ってきた方も。
ご相伴に預かりました。

早めの昼食が済んだ後は6名で定例会をしました。
忙しい人が多いようでちょっと寂しい…
まずは、前回からの活動の報告。
2年後には宇治なんれんが結成20年を迎えます。
それに向けて、記念事業をどうしていきたいか
それぞれの思い
年間行事の確認や宇治なんれんの今後のこと等を話しました。

総会までは2週間
会員の皆様からは出欠通知の他に
近況をお知らせして頂いています。
それぞれの想いのこもったお便り
「貴会との出会いがあったからこそ」と感謝のメッセージ
これぞ患者会がある意味だとの気持ちが本当に嬉しかったです。
今後ともよろしくお願いします。