「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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会報「宇治なんれん50号」を発行しました
丁度宇治川マラソンが開催された2015年2月22日(日)、
午前10時より宇治市総合福祉会館に於いて
会報「宇治なんれん」の印刷・発送作業を行いました。

この日の作業に集まってくださった会員さんとサポーターさんは計10名でした。
いつもの笑顔が集まるのが何より元気になります。
印刷機の場所が変わっていたり、機械の調子等を見たりで、
最初の原稿が刷り上るまでは多少時間がかかったものの、
その分おしゃべりが弾んで、時間待ちも楽しく過ごしました。
あとは順調に行き、午前中には製本まで完成しました。
今回原稿の編集に時間がギリギリだったけれど、
粘って頑張った分いいものに仕上がったと思います。
  会報50号完成1
  会報50号完成3

会報も今回が記念すべき50号。
ということで、地域新聞社の洛南タイムス社より取材に来られました。
どんな風に紙面が仕上がっているのか見るのが楽しみです。

昼食をはさんで午後からは封筒詰めをしました。
  会報50号完成6

すべて出来上がってから
「冬のスキンケアとボデイバーム(保湿クリーム)の製造」と銘打ち
ご褒美の研修会がありました。

講師はスキンケアの会社の専門家でもある名井さん。
肌のメカニズムの説明を語られたあと
目の前で天然素材でボディバームが作られました。
  会報50号完成5

出来上がったボディバームはこの日のご褒美。
早速少量を指にとって手の甲に塗り広げてみましたが
しっとりスベスベ。
かといってべとつくことは全くありません。
重宝させて頂きます。

無事に郵便局で発送して、
早い方では翌日には手元にお届けすることが出来ました。
ご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました。



2月の定例会でした
2月8日(日)午後1時半より、宇治市総合福祉会館において
2月の定例会を行いました。

この日は予定が重なる人が多くて
いったい何名参加してくださるのか心配でしたが、
用事の始まる前や終えてからなど
頑張って時間を作って駆けつけてくださった方もあって
参加者は合計7名でした。

あいにく今月は会場のエレベーターが工事中
お茶を入れる道具も階段を使って運ばないといけないのが難点でした。

①会報50号の原稿を皆に見てもらって、原稿内容の討議
②3月に予定している総会の討議
が主な議題でした。

いただいたご意見を参考に
頑張って原稿を完成させたいと思います。
22日の印刷日にお手伝いいただいた方には
嬉しい企画を予定しています。
楽しみにしていてくださいね

 

RDD2015(レア・ディジーズデー)世界希少・難治性疾患の日のお知らせ
RDD2015(レア・ディジーズデー)世界希少・難治性疾患の日
京都難病連が今年も取り組みます。

希少・難治性疾患患者の生活の質の向上をめざし、
毎年2月の最後の日に世界中で開催されるイベント。
京都難病連は、今回で6回目のイベントとなりました。
希少難病は、患者数が少ない、治療方法が知られていない、
苦しみを分かち合う人がいない、自分の病気の病名さえわからない等、
多くの人が一人で悩んでいます。
そこで、この状況を少しでも市民のみな様に伝えたいと思います。

京都難病連は、16の患者団体が集まって、
「ひとりぼっちで悩まないで」を合い言葉に、
京都府や京都市の委託を受けて、専門相談や日常相談、ピア相談、
専門医による難病医療講演会や個別相談会、患者・家族交流会等をしており、
昨年、京都難病連は、40周年を迎えましたが、
気持も新たに頑張って行こうと確認したところです。
また、それぞれの個々の患者会においても、様々な活動をしています。

このRDD2015は、ゼスト御池の御幸町広場で
難病のパネル展、難病紙芝居、シール投票をします。
京都府のマスコット「まゆまろ」も11時半ごろには登場していただきます。
東京の「RDD2015」の様子を会場で映像を流します。
京都難病連の難病患者本人も会場におりますので、お気軽に声をかけてください。
紙芝居は、12時から2時くらいまで上演予定です。

みなさん、
2月28日(11時~15時まで)、ゼスト御池 御幸町広場でお会いしましょう。

RDD2015(レア・ディジーズデー)チラシ