「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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NHKのハートネットTVで「難病・知られざる悩み」が放送されました
昨日27日(木)のこと。
夕方に宇治なんれんの会員さんからがありました。

彼女と28日までに迫った特定疾患の継続手続きのことや
近況やいろんなことを話していました。
そんな話の中で、
NHKのハートネットTVで「難病・知られざる悩み」と題して
放送があることを教えてもらいました。
放送日はなんとその日の午後8時でした。
話し終わって1時間後で、放送時間に間に合ったのはすごいラッキー

番組は先日行われた難病フォーラムを取材されて
参加された患者さんの生の声で
沢山の思いや問題点などを浮かび上がらせてありました。

それぞれ自分の病名を画用紙に書いて掲げられています。

病名を言っても「それは何?」と全く理解されない病気で困っている

見た目には全く難病患者には見えない
 「電車の座席に座ったら、若いもんが何で座っているとばかりに
 となりの席のお婆さんに腕をたたかれた」とツイッターで。

法律が出来て、難病認定される患者が増えても
 沢山の薬で病気を維持している患者にとっては、
 沢山の自己負担金が生じることが心配

など発言されて、ツイッターで寄せられた皆さんの声を
リアルタイムで紹介されていました。
 
大野更紗さんもコメンテーターとして発言されていました。

短い時間でしたが、
もっと沢山の人に難病医療法について知ってもらえるよう
広げていけたら良いのになと思いました。



11月定例会でした
今年はいつもの年よりも木々の色づきが早いような気がします。

11月9日は午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
宇治なんれんの11月の定例会の日でした。

あいにく遅れて参加される方もあり、
まずは6名で前回からの報告から話し始めました。
そうこうしているうちに2人が駆けつけてくれ計8名になりました。
  11月の定例会

考えてみればもう来年3月には総会を控えています。
楽しい行事だけでなく
総括していくと同時に
来年のことを考えなければならない時期に来ています。
いろいろ話していたものの
次回に持ち越しの議題になりました。

12月7日に予定している木工教室
宇治なんれんの会員さん対象の行事ですが、
木工サークル「ギコギコトントンくらぶ」のご協力で
今年は可愛いペン立てを作ります。
  可愛いペン立て
さてどんな個性豊かなものが出来上がることでしょうか…
楽しみですね。
美味しいスイーツとこだわりで仕入れてくるコーヒーを用意して
沢山の会員さんが来て下さるのを待っています。