「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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会報「宇治なんれん49号」完成
10月26日(日)宇治市総合福祉会館に於いて
会報「宇治なんれん49号」の印刷と発送準備作業を行いました。

朝10時に会場に集まってくれたのは全部で8名でした。
まずは印刷班と製本準備班に分かれて
おしゃべりを楽しみながら作業していきます。
印刷を待つ間はのんびりティータイム
刷りあがってくると忙しくなります。

今回は印刷の方も順調で
製本もスムーズにいきました。
会報49号
会報の表紙は、戸田さんの渾身の作品です。
集まってくれた皆さん
今回の協力してくれた皆さんです
仕分け作業完成
あとは郵便局に持ち込んでこの日の作業は完了でした。
ご協力いただいた皆様、本当にお疲れ様でした。

《お知らせ》
明日28日午後7時30分
NHKのクローズアップ現代で、難病が取り上げられます。
来年1月に施行される難病法を患者たちはどう見ているか、
JPA事務所にも取材が入りました。
また、先日東京・中野で行われた国会請願署名行動の様子も放送される予定です。
みなさん、ぜひ見てください!



10月の定例会報告
10月5日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて
10月の定例会を行いました。

今月は8名が参加です。
主な議題は
1.先週行われた医療相談交流会の感想
2.京都難病連の報告
3.10月26日に印刷発行予定の会報「宇治なんれん49号」の原稿
4.12月7日に実施予定の木工教室の打ち合わせ
5.助成金の申請書について
などです。

医療相談交流会の感想では、
患者会に深い理解があって、いつも笑顔で患者の声を聴き、
優しく適切なアドバイスをして下さる藤田宗先生は
本当に大切な存在です。
これからも是非続けてお願いしたいというのが
みんなの意見でした。

会報発行まで3週間
もうしばらく記事を集めて
少しでも充実させて皆さんの手元に会報を届けたいと思います。




患者相談交流会報告
9月28日(日)午後1時30分より宇治市総合福祉会館に於いて
宇治なんれん主催で、患者相談交流会を開催しました。
膠原病・循環器疾患・呼吸器疾患の難病の方が対象疾患です。
患者交流会2

集まってくださったのは、患者及び家族が12名。
その他に
藤田宗先生(藤田医院院長)
宇治なんれんスタッフ1名
保健所難病担当が2名
京都府難病相談・支援センターから2名
で計18名とこじんまりとした集まりになりましたが、
その分一人ひとり病歴や悩み等順番に発言しました。

一通り発言が終わると
藤田先生から悩みに対してアドバイス。
患者交流会1
自己紹介で名乗ったのを覚えて「○○さん」と呼んでくださり
笑顔で丁寧にお話してくださいました。
みんな大変な病との闘いを経て、
現在の元気な姿があります。
自分ひとりではないということが
気持ちを前向きに病と付き合って生きる力になったのです。
こういうこじんまりとした集まりは
それだからこそ大切な時間になったのだと思います。

私は普段は発症の頃の話はあまり語ることはしないのですが、
いつも「どこが病人?」と元気そうに見られる人にも
大変なことを乗り越えてきたから…今がある
だから新しい患者さんにも不安を乗り越えて
希望をもって病と向き合って欲しい。
新しい患者さんにも希望を持って頑張れる力になった時間だと思いました。

ご協力をいただいた皆様方、本当にありがとうございました。