「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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保健所で会議
8月7日(金)午後2時より
矢島会長夫妻と計3名で山城北保健所へ訪問してきました。

目的は、先月に行った医療講演会の反省会と
来月に予定している患者交流会の打ち合わせです。

せぼねの病気医療講演会では
これだけ多くの参加者があったことは
それだけニーズが多いこと。
この会場では収容できる人数として、
これぐらいだと窮屈には感じずにすみ、最大限かなと思いました。

9月の患者交流会については、
細かい打ち合わせをしました。
対象疾患も決まりました
告知は市民だよりで。
病気のことは医師に聞けるけど、
同じ病を経験してきた患者だからこそ
聴ける貴重な経験やアドバイスもきっと多いと思います。
楽しみにしています。




医療費助成対象に113疾患 厚労省が案
5月に難病患者の医療費助成を広げる難病医療法が
成立したのを受けて、厚生労働省は、8月1日(金)
対象疾患を選定する専門家委員会で、
候補となる113疾患を示しました。
パーキンソン病や潰瘍(かいよう)性大腸炎など
従来対象だったものを中心に、
白血病ウイルス感染者で両足がしびれる
「HTLV―1関連脊髄(せきずい)症」(HAM)、
目や口が乾き、関節が痛む「シェーグレン症候群」など
46の難病を新たな候補にあげました。
来年1月から先行して助成する分。
委員会で議論し、今月中にとりまとめます。

難病の対象か情報収集が不十分な病気は
今秋以降に議論し、来年夏から助成します。
現在56の対象難病を、
来年夏までに2段階で約300に広げ、
対象患者を現在の78万人から150万人に増やします。
対象は、
原因不明▽治療法が未確立▽長期の療養が必要、
などの要件を満たす疾病。
患者数は人口の0・15%にあたる18万人未満を目安に決めました。

いよいよ具体的に動き出しましたね。