「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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今年の月下美人事情
7月初めに1cm位だった月下美人の蕾
順調に育っていってやっと開花日を迎えました。

真夏は日没時間が遅いので
開花時間もその分遅くなります。
30分ごとに観察に行き
 今年の月下美人事情1

 今年の月下美人事情2

 今年の月下美人事情3
真夜中1時でやっとこれぐらい
おかしい…
花の姿が違う…
なんか美しくない
ちなみに昨年の花がこちら
早起きをしないといけないので、もうこれ以上起きていられないと
あきらめて寝ましたが
翌朝5時半には咲き終わってしぼんでいました。
今年は暑すぎて夜中の気温が下がらないのも原因かな…

秋に期待することに決定です




7月定例会でした
7月13日(日)午後1時半より宇治市総合会館に於いて
7月定例会を行いました。

梅雨真っ最中のこの日
会場のエアコンを入れても暑い…
参加者は7名でした。

今回の会議のおもな議題は
 ①前回の定例会からの活動報告
 ②6日の医療講演会の報告と感想
 ③9月28日の患者交流会の内容について
 ④同じ市町村に住む宇治なんれん会員さんの交流
  宇治には来難い地域で、住んでいる地域なら
  「行ってみようかな」と足を踏み出して頂けるんじゃないかな
  ということで八幡市で企画が進行中。
 
そんな話をしていた時に訪問者がありました。

医療講演会開催にあたって
市政だよりや社協だよりに告知をして頂いたのですが、
その記事で宇治なんれんの存在を初めて知られたそうです。
もっと皆さんに知ってもらえるような活動が必要だなと
改めて思った次第です。
加わってくださることになり、力強い仲間が増えました。
これからよろしくお願いします。



ショック
大事にしている月下美人についた蕾
ようやくゴマ粒ぐらいから
ようやくこれくらいに成長してきました。
 ショック1
これで1cmほど

今年は6月始めに暑くなって
その後涼しい日が続いたので
花が咲くのが遅れているのかなと思っていたのです。

2階の物干しに置いていた鉢を1階まで移動させようとして、
ガ~ン
    ショック2
花が咲き終わっているやん
向こう向きに咲いたので、花の存在に気づかないまま
開花日を迎えてしまっていたのです。
咲いたのは数日前かな…

しかも室内に鉢を入れようとして、
窓枠に伸びたシュートをぶつけて
ガ~ン
折れてしまった
 ショック3
これから新芽が出る大事なところなのに…

今起きているいろんな災難を
この月下美人がきっと身代わりになってくれたのかな
そう前向きに思うことにしました。

ゴマ粒ぐらいの花芽が沢山ついているので
来るべきその日を楽しみに待っています。




せぼねの病気 医療講演会報告
7月5日(土)午後1時半より宇治市総合福祉会館にて
「せぼねの難病の治療について」をテーマに
(医療法人 社団医聖会 学研都市病院 整形外科 
脊椎脊柱センター部長) 尾立征一先生を講師に
医療講演会を開催しました。
 せぼねの難病医療講演会2

最初の予定は30名の定員でしたが、
あまりにも申込みが多く、
この日の会場を広い部屋に変更して
定員を倍の60名に増やしての医療講演会実施となりました。
始まる前にアクシデントがあったものの、
開始予定時間には無事始めることが出来ました。

尾立先生はパワーポイントを使って
具体的な症例を示しながら丁寧にわかりやすく
参加者に説明をしてくださいました。
 せぼねの難病医療講演会1

休憩の後に参加者からの質問に丁寧にお答えして頂きました。
 せぼねの難病医療講演会3

同じ診断名でも原因も症状も治療方法も人によって様々
質問を聞かれる方だけでなく多くの参加者にも
大変参考になったことでしょう。

ご協力いただいた皆様、
お世話になり、ありがとうございました。