「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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宇治なんれん

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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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難病対策新法が成立しました
5月23日(金)参議院本会議で、
難病患者の医療費助成や治療研究をすすめる難病対策新法が
賛成多数で可決し、成立しました。
(TVニュースによると定数242人中、反対は1名との報道)
来年1月から施行されます。

難病新法の医療費助成の対象となるのは、
現在の56疾患から約300疾患に拡大、
受給者数は約78万人から約150万人に増える見通し。

1972年から法律に基づかない研究事業として
特定疾患への医療費助成が続けられてきましたが、
初めて法制化されて、
対象となる疾患が拡大する一方、
すでに助成を受けている患者の多くは負担が増し、
「軽症」とされる患者で医療費の自己負担が一定以内の患者は
対象外になります。

助成を受けられる対象者がおおよそ2倍に増えるのは
大いに喜ばしいこと
予算の方も増やして頂けるよう
どうぞよろしくお願いいたします。




宇治市植物公園
まさに五月晴れに恵まれた18日(日)
宇治なんれんの恒例の交流会企画として
宇治市植物公園へ行ってきました。
毎年この時期に訪れている植物公園
今年はいつもよりも訪れる人が随分と多いような気がします。
昨年は小雨が降っている中でした。

今回の参加者は会員さんとその家族が15名、
京都難病相談・支援センターにボランティアをお願いして、
車椅子を押して頂くのに3名協力して下さいました。

まずは公園駐車場付近で集合。
 植物公園散策1
みんなが集まるまで
おしゃべりに花が咲きます。
参加予定者が集まったところで
 植物公園散策2
矢島会長の挨拶があって出発です。
ブリッジを渡った所で花と緑のタペストリーが見え、
ここで記念撮影
 植物公園散策3
残念ながら隠れてしまっています。
 植物公園散策4
温室を抜けて噴水広場を目指します。
 植物公園散策5
ここでタペストリーがきれいに見えました。
今年の公募作品は、「柴犬」
今日までらしく、
午後からはプランターの運び出しが始まるとのこと。
最後は今が見ごろのバラ園。
 植物公園散策6

みんなが何より楽しみにしている
「レストラン蝶々」での交流会は
お店が混んでいてやっと席に着く事ができました。
来年は園内を回る前に座席を確保しておいたほうがいいかも。
それぞれ好きなものをいただいて、
交わす仲間との会話は何より楽しい時間
あっという間に夕方になっていました。
また次に逢える日を楽しみに
一足先に失礼しました。
お忙しい中ご協力いただいた皆様、
本当にありがとうございました。




5月定例会報告
まさに五月晴れの気持ちのいい気候の中で
5月定例会が予定通り行われました。

定例会の参加者は全部で8名でした。

①次週8日に迫った宇治市植物公園での交流会
 今のところ会員と家族が15名、
 難病相談・支援センターから
 ボランティアさんたちが4名ご協力いただけることになり
 計19名が参加予定です。
 あとは当日の天気を祈るばかりです。

②7月5日(土)医療講演・相談会
 大筋が決まりました。
 15日に保健所との打ち合わせに行きます。

③和紙で作った素敵な人形や小物を沢山いただきました
 とても可愛い作品で、活用させて頂きます。
 難病患者さんの療養生活のなかで心を和ませて頂けたらな♪
 6月発行の会報「宇治なんれん」で進呈の方法をお知らせしますね。
 


充実の休日でした
前日にお誘いがあって
4日(日)にランチに行ってきました。

お二人との待ち合わせ場所に歩いて向かう途中
そこでこんなきれいな色の野鳥に出逢いました。
 野鳥
ご覧になられたことはありますか?
初夏に日本の山野に渡って来る野鳥で
その名は キビタキ(オス)
とてもきれいなオレンジ色で
住宅街の一角にある公園に警戒もせず遊んでいて
おとなしく写真を撮らせてくれました。

さて、今回誘って下さったのは、
4月定例会でお逢いしたKさん。
そしてその時定例会に見えたNさんがご近所だったご縁もあって
3名での女子会でした。
Kさんが誘って下さったお店は、
伊勢田にある 和ひらきやま音(なごみひらきやまおと)
偶然にも
悦ちゃん・美和ちゃんと女子会をやったそのお店でした。
せっかくカメラ持参で行ったのに
おしゃべりと食べるのに一生懸命で、
気がつけば一枚も写真はナシでした。
Kさんお世話になりました。

その後はいつものように母が待っている病院へ…
この病院の前に目を引くものがありました。
それは…
 こいのぼり
まさに現代アートのこいのぼり
風が吹くのを待ってカメラにようやくおさまりました。
母にこの写真を見せると
食い入るように見て、笑顔がはじけていました。
母も昔保育士だったので、
こういうものには目がありません。
そういえば、
こいのぼりをあげているお宅も珍しくなりましたね~
また、来年も楽しませてください

さて11日午後1時半から、宇治市総合福祉会館にて
宇治なんれんの定例会です。
興味のある方は、
お時間があればお越しください。