「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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携帯各社の特定疾患割引制度
天気が荒れて、今日なら空いているだろうと予測して
ようやく携帯電話の手続きに行ってきました。
今年7月に始まったNTTドコモハーティ割引です。
予想通り待ち時間もなく、あっという間に手続きが終わりました。

障害者総合支援法が施行されて、
難病患者も障害者に含まれるようになって
特定疾患医療受給者票や登録証をお持ちの方に
携帯各社で各社特有の割引制度が始まっています。
必要なのは、特定疾患医療受給者票や登録証
簡単に手続きをしてくれます。

ちなみに私が手続きしたNTTドコモでは、
「一人でも割引(50%引き)」よりも更に安い60%割引です。
契約途中で解約すると発生する違約金も要らないとのこと。
ありがたく利用させて頂きますね。




強皮症の会員さんたちと昼食と交流会をしました
16日(土)は
強皮症の会員さんお2人と事務局の私、
それに当日水野さんも参加できることになって
4人で昼食を取りながら交流会をしました。

会場は和食さと城陽店
予約をしたら個室を用意していただきました。
回りを気にせずにゆっくり話せるのがいいです。

病気が見つかって間もない方にとっては
今後自分の病気はどのように進行していくのか
どのように付き合っていけばいいのか不安は大きいことでしょう。
同病の患者さんとの出会いは
これから病気のの治療へのつき合い方や生活のクオリティにもきっと
変わってくるはず…
そう信じています。

お付き合い頂いた皆様、ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします




経画会展に行ってきました
宇治なんれんの役員をして下さっている
今井さんが入っておられる経画会の作品展が10日まで開かれています。
今日9日の午後なら今井さんが会場に居られるとのことだったので、
宇治なんれんの有志5名で
三条河原町近くにあるみすやギャラリーまで行ってきました。

会場のみすやの名前は
みすや針の名前から。
そういえば昔和裁を習っているときに
みすや針を使っていたのを思い出しました。
由緒ある京都のお店だったのですね。

経画会は水墨画を専門に描かれています。
今まで水墨画と言えば、
私が思っていたのは、枯山水のようなイメージでした。
でも…
ここに展示されている作品は
その様な作品から
現代アートのような作品まで
表現が本当に豊かなものでした。

展示作品の販売もされているようで
撮影お断りの表示がされていました。
今井さんの作品をじっくり観賞して
また他の方の作品の表現力にも感心しながら
楽しい時間を過ごしました。

悦ちゃんとのお出かけも今日が最後かな…
珍道中の中身は、個人的にお聞きください

今月の定例会は、悦ちゃんの送別会をかねて一緒にしたので
次回は12月1日(日)午後1時半からになります。




悦ちゃんの送別会
7日(木)は、悦ちゃんの送別会でした。
場所は音羽茶屋宇治店
平日の昼間にもかかわらず沢山集まってくださって
みんなで13名での送別会になりました。

 悦ちゃんの送別会1
この日のメニューはさくら御膳
右側は散らし寿司が入っています。
後から茶碗蒸しや味噌汁、デザートにコーヒーもありました。

 悦ちゃんの送別会2

 悦ちゃんの送別会3

ご馳走と飲み物を味わいながら弾む会話
おとなしく自分の席で食事をしていたのは最初のうち
やっぱりみんな悦ちゃんとしゃべりたいよね

最後にみんなで記念撮影
 悦ちゃんの送別会4

宇治なんれんが発足して2~3年目ぐらいからずっと
宇治なんれんの仲間としてみんなを支えて頑張ってくれた悦ちゃん。

遠くへ引っ越されることになり、しばらくお別れです。

会の活動だけでなく、遊びに行ったり、
美味しいものを食べに行ったりする中で元気にもなれました。
難病になったから、みんなと出逢えてきずなが強くなりました。
悦ちゃん、本当にありがとう
これからもずっと、どこにいても友達だよ




さしづめUNR48?
11月1日のこと
「役に立てて」とご近所の方からお届け物。
袋の中に何か入っています。

覗いてみると
なんと!
こんな素敵なものが入っていました。

素敵な贈り物1
大きさは、高さ10センチぐらい
実に手の込んだお姫様が
しかもひとつでなくて5体も入っていました。
素敵な贈り物2
すごく可愛い
さしづめUNR48?

それだけではありません
こちらも頂きました。
素敵な贈り物3
これら全部
ご近所の方が、手作りされたものです。

さてどう活用しようかなと
いろいろ考えた末に
翌日、人形を病院に持って行くことにしました。
これなら床頭台に置いても邪魔にならないし
何より眺めているだけで、心が和みます。

おかげさまで、皆さんに気に入っていただけて
いつまでもうれしそうに眺めておられました。
大切なものを、本当にありがとうございました。