「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎医療講演会の報告 その2
強皮症は、まずは禁煙と食事(蛋白質)と保温。
治療として皮膚の硬化、レイノー現象、壊疽への対応、
逆流性食道炎の治療には食後1~2時間横にならないこと、
夕食は早めに取るようにすること。
臓器が繊維で固まったところは治療の効果は薄く、
現在進行中の病変を早期に発見して治療して対応していく。

筋炎では、最初の急性期の治療ではステロイドを、
体重50kgならプレドニン50mg使い、
筋肉の酵素が正常値になったらステロイドを減量していきます。
ステロイドで不十分なときには、他の薬剤を併用して使います。
TNF阻害薬やリツキサンはまだ保険が使えないそうです。
副作用として感染症や生活習慣病があり、基礎療法として紫外線対策が必要。

最後に、これからの治療として新薬についても教えていただきました。
強皮症・皮膚筋炎及び多発性筋炎医療講演会1 強皮症・皮膚筋炎及び多発性筋炎医療講演会2


講演終了後、強皮症と筋炎のグループに別れて交流会が行われました。
冬の寒い折に、こんな風に困っている…皆様はどのようにされている…など
日々の悩み、不安の質問があり、
「私はこのようにしています」との体験が語られ、隣の方と頷きあい、
身近に感じておられる様子も見受けました。
質問を集約した後、再度柳田英寿先生に参加していただき、
個々の質問に答えて頂きました。
強皮症・皮膚筋炎及び多発性筋炎医療講演会3 強皮症・皮膚筋炎及び多発性筋炎医療講演会4

昨年中止になり一年間待って医療講演に参加し
よかったと満足して帰られた方も多かったのではないでしょうか。
本当に中身の濃い医療講演会になりました。
ご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました。




強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎医療講演会の報告
9月8日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館において、
独立行政法人国立病院機構 宇多野病院 膠原病内科
柳田 英寿 診療部長を講師に
「強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎の新しい治療
        ~快適な生活を送るために~」
と題してお話して頂きました。

昨年は台風の接近で会場が閉鎖になってしまい、
お話を聞く事が出来なかったので、残念な思いをしました。
今年も本当に沢山の参加申込みを頂き、会場は満杯でした。
早い方は12時ごろからお待ち頂き、
その期待の大きさが分かるようでした。
あいにくカメラのSDカードを忘れてしまい
写真は取れませんでしたが、
また、手に入ったらアップしますね。

ひとくくりにされているこの病気ですが、
強皮症と筋炎(皮膚筋炎及び多発性筋炎)では、
共通したところもあれば
治療も薬の効き方も全く違うところもあります。
パワーポイントを使ってわかりやすく丁寧に説明をしていただきました。
(つづく)



9月の定例会
ここ1週間は暑さも落ち着いたのはいいけれど、
ゲリラ豪雨にカミナリ
台風に竜巻と激しい天気が続いています。
昨年8月に京都南部豪雨災害を経験した思い出が脳裏をよぎります。
被害に遭われた皆様の一日も早い復興をお祈りします。

9月1日(日)は宇治なんれんの定例会を行いました。
参加者は9名、
この中にいつも顔を見せてくれるメンバーが見れなかったのは寂しい
ぜひとも次回は逢いたいな。

7月27日のサルコイドーシス医療講演の報告と
9月8日の「強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎の医療講演」の
役割分担などの打ち合わせを行いました。
これからの行事日程の確認も…。
日程の変更も生じてきているので、
また、ホームページにもお知らせしますので
参加される方はご確認くださいね。