「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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会報「宇治なんれん45号」完成!
前日遅くまで
最後のあがきで表紙を仕上げをして
23日(日)は会報「宇治なんれん45号」の
印刷と発送をしました。

この日作業に駆けつけてくれたのは全部で10名
会報45号1
最初はご機嫌ななめだった印刷機も順調に動いて
会報45号2
仕上げ班もおしゃべりを楽しみながら順調に進み
会報45号3
お昼頃には印刷が出来て
午後からは雑談を楽しみつつ、封筒詰めをしました。
    会報45号5
その日のうちに郵便局に持ち込んで発送しました。
今日か明日には皆様のお手元に届くはず
楽しみにしていてくださいね。

お手伝いいただいた皆様
お忙しい中ご協力いただいて
本当にありがとうございました。




久々の女子会
母が入院している今なら時間が取れるので
やるなら、今でしょ!とばかり
15日(土)に急遽久々の女子会です。

で、メンバーはと言うと
悦ちゃん・美和ちゃん・私の宇治なんれんべっぴん3人組(ただし自称)
前日に悦ちゃんに予約を取ってもらい
行ったお店は近鉄小倉駅前にありました。
笑笑近鉄小倉駅前店
でお得なプランがこちら
笑笑女子会プラン

食べ放題飲み放題おしゃべり放題で
気がついたら4時間も店にいました。
なのに写真は一枚も写さず

いいリフレッシュになりました。
またきっと行こうね
宇治なんれんサイコー



6月の定例会
6月9日(日)宇治市総合福祉会館において
定例会を行いました。

いつも大抵顔を出してくださる方が
珍しくお休み。
体調がよくないとかお聞きしました。
大丈夫かな…
心配しています。
で、今回の参加者は7名でした。

会報45号の編集は
今回私が介護で超多忙中、
写真家の戸田さんに協力してもらっています。
なのできっと新鮮な会報に仕上がる筈
ぜひぜひ期待してくださいね

今回新しい方がお見えくださる予定で
お話できるのを楽しみにしていたのですが、
忙しかったのかな

6月23日は会報45号を印刷します。
会員の皆様
少しでもお手伝いできそうでしたら
ぜひお手伝いよろしくお願いします。





ピア相談会の報告
6月3日(月)は京都難病連のピア相談会の日でした。
この日、宇治なんれんが当番ということで、2人で参加し、
特発性拡張型(うっ血型)心筋症の方の相談をさせて頂きました。
相談者が来られるまで、
京都難病連の方々と沢山お話をすることが出来ました。
相談員の電話の受け答えは、
聞き取り方など大変勉強になりました。

自分の拡張型心筋症が見つかり、
確定診断と治療のため入院生活を送っていた2ヵ月間
病気を知れば知るほど不安一杯で
つぶされそうな思いで生活していたことを思い出しました。
その頃の自分のような苦しみを持つ患者さんが、
見通しが持てて、安心して病気と付き合っていけるよう
これからも相談員として力を貸せたらと思います。

実を言うとこの日は
我が家にとっても大変な日でした。
数日前から母の体調が悪くなり、
相談会前日は起き上がることもままならず…
点滴で体力を保持していました。
相談会は抜けるわけに行かないので、
私のいない間叔母(母の末妹)に来てもらい
母を見てもらうことになっていました。
ところがその日の朝
訪問診療に来てもらい急遽入院決定。
ストレッチャー付の介護タクシーで
病院に向かうことになりました。
病院に着いたところで叔母と弟に後を頼んで相談会場へ…
電車を乗り継いで到着した次第。
終わって自宅に戻ってすぐ車に乗り換えて病院へ。
母に声をかけて、必要な手続きをしてきました。
大変長い1日になりました。

「私、なんで入院したん?」と不安一杯だった母
前に入院していたとき一緒だった方と逢えて
その方に話しかけられて頂き、ようやく落ち着いたようです。
ゆっくり養生してね。