「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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在宅準備
いよいよ母の在宅生活に向けて動き出しています。

23日は
ケアマネージャー二人
在宅リハビリの先生に居宅支援業者
それに母が一時帰宅して、それに私の計6名。

母が生活するのに必要な装備を持ってきてもらい
実際に使ってみての動きで、
必要なものを決めていきました。
自動昇降椅子は、
床面から一番低い状態の椅子の高さも座れませんでした。
で、却下。
歩行器を使っての室内移動を試してみます。
後実際の動きからの手すりの位置の確認
結構時間もかかり
疲れ切った母
翌日翌々日と寝込んでいました。

26日はあいにくの天気でしたが、
まずトイレに入るための手すりをつけてもらいました。
その間に病院スタッフとケアマネージャーと
本人とで集まって本人を含めて方針会議。
終了後に自宅に一時帰宅をして
さらに人は増えて
在宅診療医、リハビリの先生、ヘルパー、ケアマネ3名
居宅支援業者、母と私、実に9名もの人が集まりました。
実際に使ってもらいました。
ここで母は病院に戻り
その後に方針会議。
私のいない朝の時間帯に
朝食とデイサービス送り出しにヘルプにはいってもらう事
掃除
デイサービス(入浴サービスも)
訪問リハビリを週2回
訪問診療を週1回など…
私自身も病気が有り通院でいないときもあり、
万一一人でいるときに倒れたときの対処法も。

家に帰りたいと言う母の強い想いが
こんなにも多くの人を動かしたのです。
楽しみなことは、「みんなに家に来てもらいたい、会いたい」
「不安なことは何も無い」と言い切った母
一週間後いよいよ退院です。

報告
いろいろと忙しくて、
久しぶりの投稿になってしまいました

報告①
4月14日(日)は宇治なんれんの定例会でした。
皆さんの到着がゆっくりめでしたが、計9名の出席でした。
年間行事の報告や討議を中心に話しました。

報告②
21日(日)に事務局体制についての
打ち合わせを3名でしました。
気持ちよく分担を引き受けて頂き
気持ちの上でだいぶ楽になりました。
植物公園散策のお知らせの打ち合わせも出来て、
印刷にかかりかけたのに
30枚ぐらい刷ったところでプリンターがストライキ
そういうわけで発送準備が遅れております。

報告③
7月27日にサルコイドーシスの医療講演会を共催でします。
詳しくは後日に。




自宅お試し体験
9日に母の自宅お試し体験をしてきました。
足の弱った母は、
支えてもらったりつかまり歩きをするのはかなり大変。
でも、座ったままでのいざり歩きは
理学療法士の先生が
「目からうろこで、教えてもらいました!」と
絶賛して下さる位すごいものだったようです。

丁度この日は母の誕生日でした。
「何歳になりましたか?」と聞くと
「18歳です!」と70歳もサバを読んで笑っていました。
♪ハッピ-バースデイ♪ と歌ってもらい
ケーキに舌鼓をうってご機嫌さんでした。
家に居られるというのは、
これからの目標になったようです。

あとは手すりなどを必要なところにつけたり
電動昇降いすをトイレ前に置いたら
座っている姿勢から立ち上がることも出来そう
いろいろと先が見えてきました。



保健所と打ち合わせ
前日に急遽予定が入って
10日(水)は保健所まで行ってきました。

目的は今年度の行事の打ち合わせです。
保健所からは難病担当者3名全員
宇治なんれんからは会長夫妻と私の3名です。
宇治なんれんの年間計画を知らせて
保健所の難病個別相談などの年間計画を伺い、
医療講演の計画をもう一ヶ所協力実施することになりました。

場所や具体的なことはこれから確認です。
前日に手の怪我のことを会長には伝えてあったのですが
保健所の皆さんがすでに聞いておられて
それにビックリ
大変心配をしていただきました。
こういう優しさは本当にありがたいです。
母のこともアドバイスをいただいてきました。

明日は怪我をして初めての出勤日
無事時間まで過ごせるかな?
怪我した事情などはいずれまた…




第16回総会報告その2
琴の奏者は服部治代さん
16回総会 演目

尺八の奏者は川瀬銀詠さん
16回総会 演目その1

演奏されたのは
1.春の海
2.さくら
3.月
4.影を慕いて
5.祝の曲
琴や尺八の音色を生かした曲でした。
昔懐かしい選曲で、
つい口ずさんでいる方もあります。
演奏中に楽譜をめくる所作が美しく感じました。

ジャグリングは
京都大学ジャグリング・ドーナツの
“リコリス”のお二人
いわゆる大道芸を披露して頂きました。

16回総会 演目その3 16回総会 演目その5 リコリス1 リコリス2

最後に琴と尺八の伴奏で
参加者全員で「ふるさと」を大合唱
会場風景 会場風景2
とても楽しい1日でした。
貴重な時間の中から
ご協力頂き、お集まりいただいた皆様
本当にありがとうございました。