「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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世界希少・難治性疾患の集いin京都
今日は世界希少・難治性疾患の日
世界中で同じ日につどいが企画されて開かれています。

ここ京都でも開かれて今年で3年目

今回はどうしても参加したかった訳がありました。
私達と同じように難病と向き合い
前を向いて精一杯頑張っている
旧知の友人の存在を知って
ぜひともその方に逢いたかったこと

若い頃入団していた「京都ひまわり合唱団」がゲストだったこと。
その頃共に青春時代を謳歌した仲間にぜひ逢いたかった。
今の私を見て欲しかった

そんな個人的な動機も見え見えに
いざハートピアまで出かけていきました。

世界希少・難治性疾患の集い1

この日患者の体験発表の場として
JRPSの大菅規子さん
わらび会の岸十九恵さん
お二人の体験談が話されました

学校の教師をされていた大菅さん
ついに教段を去ることになった日
どれだけ悔しくつらかった事でしょうか。


(続く)




会報44号完成
朝10時より
宇治市総合福祉会館において
会報「宇治なんれん44号」の印刷を行いました。

他の団体の行事が重なったらしく
この日の駐車場は大満員
持ってきた荷物が沢山でここで降ろさないと
運ぶに運べないし…
手伝ってもらって
車を移動させました。

会報の印刷1 会報の印刷2 会報の印刷3

この日集まったのはみんなで9名でした。
今日は折り機の機嫌が今ひとつ
その分出来上がりに時間を費やしてしまいました。
印刷さえ出来てしまえば
後は順調に出来ていきます。
最後に表紙を重ねて仕上げて
午前中の作業は終了

会報の印刷4

午後には封筒詰めして無事完了
作業の合い間におしゃべり
それが何より楽しい
これがあるからみんな集まって下さるんですよね

袋詰め終了後は
総会の議案書についての打ち合わせをしました。
終了後に発送も済ませました。
皆さんの手元には
早ければ明日にも届くと思いますのでお楽しみに

参加された皆様
体調不良で皆さんにご心配をかけてしまい
本当にすみませんでした。
今はすっかり元気になりました。




絵手紙教室へ
相変わらず寒い日が続いています。

会報44号の挿し絵をお借りしに
絵手紙教室へ行ってきました。

おじゃました時間が早かったらしく
今から描かれる方が多かったようで、
いろいろ拝見しながら
作品が出来上がるのを待たせていただきました。

ラディッシュを素材に何名か描かれていましたが、
同じ素材でも個性が出て
表現方法が違います。
これも面白い

出来上がった作品の中から
3点お借りしてきて
早速挿し絵を挿入しました。
絵手紙教室2月
いつも快くご協力頂き
本当にありがとうございます。

印刷日まで後3日
原稿作りもいよいよ大詰めです。




2月定例会の報告
毎日寒いですね。
この冬はいつも以上に寒さが厳しいように感じます。

宇治市総合福祉会館で行われた定例会
参加者は全部で11名
活気のある定例会になりました。

2月の定例会

3月に総会を控えていることもあって
①まずは総会の打ち合わせにたっぷり時間を割いて
②来週発行の会報「宇治なんれん44号」内容について
③来年度の年間行事を決める
④来年度の役員の選出
⑤今後の日程の確認
等で決めなければならないことが満載
会館使用時間の5時ギリギリまで話し合いました。

会報の印刷日まで一週間しかないので
ご指摘いただいたことをまとめるにも時間が少ない
何とか頑張ります。




原稿の修正
Aさんに訪問シリーズの確認をして頂いていたのですが、
チェックが出来て、変更を知らせていただきました。

宇治病院のそばまで行ったとき
なんとJR線で人身事故だそうで
踏切のすぐ向こうが目的地なのに
いつまでたっても通れません…

どうしようかと思いましたが、
三室戸駅あたりまで迂回して
ようやく病院にたどり着きました。

母の病院に行った後に
Aさん宅に原稿をいただきに行ってきました。

ここ何日か体調がすぐれなかったそうですが
今は元気になられたそうで、お話させて頂きました。

訂正箇所を伺い
帰ってから早速修正させて頂きました。
原稿が一つ一つ完成していくと達成感がありますね