「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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報道特集「記憶失いゆく妻へ…ある夫婦の記録」
今日のMBSテレビ

報道特集「記憶失いゆく妻へ…ある夫婦の記録」
自分の妻や夫が日々の記憶を失い、言葉や文字を忘れてしまったら、
人はどのように互いに接し、関係を築いていったらいいのだろうか。
52歳にして若年性認知症になった妻とその夫。
15年にわたる介護を経て、たどり着いた夫婦の姿をじっくりと見つめる。


なんと出ていたのは
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の伊藤たておさんと妻の伊藤霞さんでした。

伊藤たておさん自身も重症筋無力症の患者さんですが、
霞さんが今回の主人公でした。
画家であった霞さんがある日突然若年性認知症を発症してもう15年も介護をされつつ
JPAの活動も頑張っておられるのです。

余命5~6年と言われた霞さんが
15年も二人で頑張って支えてこられたことに感銘しました。

私達が取り組んでいる
「難病、小児慢性疾患、長期慢性疾患の総合対策を求める署名」
のことも紹介されていました。
丁度放送時間が晩御飯の準備中の時間だったこと。
約30分の時間は、
ゆっくり腰を落ち着けてみている時間でなかったことでした。
残念



相変わらず
仕事先でもインフルエンザが流行中
基礎疾患を持つ身にとって
毎年予防注射は欠かせません。


相変わらずの我が家。

ついこの間まで身の回りのことは、
自分でやっていたのに、
ほんのしばらく寝込んだだけで
やれないことが一気に増えてしまった母

反面、
我の強かった母が
子供のように私に頼りきっています。
「ありがとう」と素直に口にするようになりました。
なんか可愛くなりました。




音羽茶屋での1月定例会&親睦会
都合がつかずに欠席される方もあったので、
参加者は合計11名になりました。
音羽茶屋1 音羽茶屋2
それぞれ事前に注文の料理も届き、話に花が咲きながら食べる料理は格別です。

本日の人気メニュ-
さくら御膳
種類が豊富でいろんなものが少しずつ
音羽茶屋3 音羽茶屋4
これにデザートとコーヒーがついて9種類でした。
私的にはいい加減の量だったけれど
皆さんには、もうちょっと量があった方がよかったみたい

美味しい物と飲み物はどんどんお腹の中へ

食べながらもしっかり会議も…
2月の定例会は3日→
17日(日)午後1時半~に変更になりました。
来年度の行事予定もほぼ埋まりました。

いろいろ大変で
今気持ちが一杯一杯の私に、
皆様から
2月発行予定の会報の作成は、
一人で何でも抱え込まないで、
分担したらいいんじゃないのと
思いやりの言葉をいただきました。

今まで事務局長が交代するたびに、
紙面に新しいことが取り入れられて新鮮だったこと。
そういうことって大事ですよね。

皆様、今年も宇治なんれんをよろしくお願いします。m(_ _)m




いよいよ明日
いよいよ明日は
宇治なんれんの1月の定例会及び親睦会の日

私が参加できるかどうか
実は冷や冷やものだったけれど、
無事参加できることになりました

11時半に音羽茶屋に集合です。
楽しみ~




なかなか大変
なかなか今回の敵は手強いです。

今朝は急遽ケアマネさんにも駆けつけてもらい
介護ベットを午後に持ってきていただく事になりました。
ポータブルトイレを室内に設置しました。
お陰で母は安心した表情。
でも食べられないし…

おまけに弟まで体調不良で寝込んでしまい
本当に疲れきってる私
体がふらついてる
いつまで持つんでしょう

(追記)
ようやく16日になって、
母も身体が起こせるようになり、
少しずつ食べることも出来るようになってきました。
食べさえ出来ればもう大丈夫