「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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出町輸入食品へ
12月2日の木工教室目前です。

参加者は
指導に来てくださる
ギコギコトントンくらぶの皆様を含めて
総勢で30名ぐらい

その準備で
美味しいコーヒーを煎れて
皆様に飲んでもらおうと
出町輸入食品まで行って来ました。

店に着いて5分ぐらい
ほんの少しの時間なのに、
お店で、偶然叔母に出逢ってびっくりでした。

ここのコーヒーはまろやかで
本当においしいです。
出町輸入食品

にゃんちゃんに美味しいスイーツも手配してもらっています。

参加してくださる皆様
ぜひ楽しみにしていて下さいね




保健所訪問
あいにくの雨降りの一日になりました。
今年は雨の降り方がおかしいですね。
幸い予定していた時間には、雨もたいしたことがなくて
会長夫妻と3名で、予定通り保健所に行ってきました。

今年2回予定していた医療講演の反省と
来年度に向けて予定の話し合いです。

9月の医療講演は、
特に宇治は京都府南部大災害があった直後だっただけに
今回の台風で中止はやむを得ない事情だったけれど、
このような緊急事態に対応するには、
前日が開庁日であったほうがやりやすいのではないか。
来年の企画を練る上で考えに入れておきたい。

11月の医療講演は、
この日雨が降って急に寒くなり、
参加を予定されていた方がキャンセルされたり、
途中で帰られた方もあり、
開催時期については一考は必要。
内容は、一人ひとり具体的に話していただき、、
中身の濃いものであったこと。
患者間の交流も時間を作っていきたい。
当日に出されていた意見の確認もして終わりました。

来年は難病対策の制度が大きく変わります。
その様子を見ながら、
また打ち合わせをしていくことになります。
それに応じた変更も生じてきます。

さて、12月2日の木工教室まで1週間を切りました。
参加申込みも終わり、参加人数が決定しました。
久し振りに顔を見せてくださる方もあって嬉しいです。
これからも寒くなるようなので
体調の変化に気をつけて、
元気な顔にお逢いできるのを楽しみにしていますね。




11月の定例会でした
大雨が降った昨日と打って変わって
定例会日和になりました。

宇治市役所前の紅葉がまさに見ごろです。
7名が参加しての定例会でした。

今回の議題は
①11月11日に行なった医療講演会の感想
②12月2日の木工教室の打ち合わせ
③来年の行事の希望や案
④総会後のアトラクションが戸田さんの努力で決定した
 これは皆さん楽しみにしていて下さい

宇治なんれんでも全力挙げて取り組んでるJPAの国会請願署名

お配りして3週間ですが、
山田さんは一人で、なんと! 200筆達成です

今回目標の国会へ“みんなで100万筆”が
そんな難しい目標ではなくなるのも夢ではないって思いました。
誰にでも声をかけて、お願いするって簡単なようで大変な努力だと思います。
パワーを分けていただいて
少しでも多く達成できるようにしたいものですね

ところで20日はブログ2周年の記念日
この記事が292記事め。
と言うことは2.5日に1記事 書いてる計算ですね。
これからもマイペースで頑張ります
でも、「豚もおだてりゃ木に登る」って言うし、
優しい皆さんの励ましが力になります




絵手紙教室へ
15日(木)は会報の挿絵にご協力いただいた絵手紙教室に
出来上がった会報を持って御礼に行ってきました。

「まあ!きれいに印刷出来ているわねえ!」とお褒めいただき、
「又、2月にお願いします」とお願いして帰ってきました。

ところで、
会報と一緒に送った返信はがきが
4分の1しか戻ってきていません…

皆さんお元気かな
会報開けておられないのかな
会報がつまらなかったのかな

常連さんのはがきも帰ってこないので
つまらない心配をしている昨今です…

心配しすぎですか

ホームページ更新していますので、そちらもどうぞ




特発性間質性肺炎の医療講演・交流会報告2
長井先生のところには
遠く北海道からも受診に来られる方もあるそうです。
やっと病気を見てもらえる先生に出逢えて
話した途端に泣きだされた立派な紳士

特発性間質性肺炎を専門医とされているところは
まだまだ少なくて
先生のところにたどり着くまで、
患者がどれだけ不安な思いをして
治療をしてこられたのか
垣間見た気がしました。


緩やかに経過していた方が
突然急激に悪化がみられる方もあり、
繊維化細胞巣がある方ほど経過がよくない
臨床例を見せながら、丁寧に説明されていました。

休憩の後は
各自の病状を紹介しながら質問と交流を行いました。
特発性肺繊維症と言われている方
最近病気を診断された方
そばで支える家族も含めて
一人ひとりの方にわかりやすく丁寧に
答えてくださっていました。

特発性間質性肺炎医療講演会

特発性間質性肺炎の医療講演・交流会4

沢山の情報をうまくまとめ切れませんが、
この病気をテーマに医療講演として行われることがあまりなく、
長井先生の貴重なお話を伺い交流出来て、
本当に貴重な時間をありがとうございました。
また天候のよくない中で
遠くから参加してくださった皆様に
深く感謝いたします。