「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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保健所と打ち合わせ
11月11日(日)に行われる
特発性間質性肺炎の医療講演の打ち合わせに
会長夫妻と事務局長とで保健所まで行ってきました。

現在申込者はそんなに多くないので、
これなら講演の後、
みんなで輪になって顔を見ながら交流会が出来そうです。
講師の先生は参加者の質問をとても大事にして
時間を費やしてくださる方なので、
きっと参加してよかったと思っていただける講演会になることでしょう。

前回の医療講演の台風による中止についての対応として、
まだ、土曜日開催なら、
前日の様子を判断しての対応が早く出来たのではなかったか
(今回は前日が休庁で電話連絡が取れなかった)
今後そういうことも念頭に入れておくことも必要でしょうね。
酸素ボンベを外出時も使用されておられる方もあり、
暖房器具の使用時の配慮も必要です。

後、次年度の計画も念頭に於いた反省会の日程を決めてきました。

帰り際、先日発送した会報「宇治なんれん43号」
大変じっくりと読んでくださっているのをお聞きして、
月下美人に興味を持ってくださって
それがとても嬉しかったです。
会報では伝わりにくい写真を
又ぜひご覧下さいマセ

会報を読んでくださった会員さんから
早速返信はがきが届きはじめています。




難病助成疾患数300以上に拡大 全額支給は見直し
【47ニュースより】
難病助成疾患数300以上に拡大 全額支給は見直し

厚生労働省の難病対策委員会は30日、
国が医療費を助成する難病の疾患数を
現行の56から300以上と大幅に拡大する一方、
給付水準を見直すことを決めた。
年内に難病対策の報告案を取りまとめ、
新法を制定して早ければ来年度にも新しい制度を開始する。

これまで重症の患者は医療費が全額支給になるなど
手厚い助成を受けていたが、
所得に応じて全員に一定の自己負担を求めることになり、
一部からは反発も出そうだ。

委員会は厚労省が医療費や研究費の助成をしたことのある
482疾患を対象に議論。
           【以上ここまで引用】

今日のニュースで政党助成金のことをやっていました。
遅れる特例公債法案 民主 交付金見送り、揺さぶり狙う
今回民主党が交付金を見送っても
12月に申請すれば2回分が受けられるそうで、
1回41億円です。

予算全体では、
320億円の政党助成金が毎年支給されています。
これだけあれば、
難病対策にもっと予算が投じられてもいいのではないか
そう感じてしまいました。




会報「宇治なんれん43号」無事完成
会報43号の印刷発行日でした。

この日お手伝いに駆けつけてくれたのは全部で10名。
あいにくのの日でしたが、
朝早くからありがとうございました。

印刷や折り機も順調に行って
綺麗に印刷できていたし、
予定していた印刷枚数も
一枚も違わずに珍しくピッタリの数。

会報43号発行日1

会報43号発行日2

順番に重ね合わせたものを最後にチェックして
封筒詰めまで
とても順調に仕上がりました。

お陰でその足で郵便局に持ち込み
発送まで済ませて終わったのが午後3時10分
本当に皆様のご協力のお陰です。
ありがとうございました。




いよいよ印刷へ
いよいよ会報発行の3日前。

事前準備の一環として
一番時間のかかる表紙ページの印刷にかかりました。

   印刷風景

プリンターで一枚ずつ印刷して
どうしても写真部分が少し湿って波打つのが気にかかるので
広げて乾かしています。

後はこの裏面印刷と
中の原稿の原版作り。
何とか頑張れそうです。





10月の受診日
土砂降りで一気に季節が進んだ今日
月1回の大学病院の受診日でした。

順調にに着いたものの
駐車場に入れるまでが長かった…
およそ1時間弱並んでやっと入れました。

血液検査は殆んど待ち時間は無かったものの
結果が出るまでさらに1時間!

やっと会えたひろみちゃんとも話せる時間はほんの少しで
今日はバイバイでした。
疲れた~

気になっていたことも聞いてきて
まあ、安心できたので、
これでよしとしましょう