「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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計画停電のお知らせ届く
昨日は随分蒸し暑く感じましたが、
今日は梅雨模様。
こうやって夏になっていくのでしょうが
この蒸し暑い京都で、
果たしていつまでエアコンなしで頑張れるものなのかな

夕方に関電から、
7月2日~9月7日までの万一に備えての
計画停電する場合のスケジュールが届きました。

計画停電のお知らせ1
計画停電のお知らせ2

あくまでも万一に備えての先手を打っての通知のようですが…
新聞報道によると、
拠点病院を中心に除外される病院は発表されましたが、
医療機関は命に関わる患者が沢山おられますし、
皆様が不安なく乗り切れるよう祈るばかりです。

さて話は変わりますが、
今日6月30日は「水無月」を食べる日です。
水無月
「水無月」(みなづき)
京都では1年のちょうど折り返しにあたるこの6月30日に、
この半年の罪や穢れを祓い、
残り半年の無病息災を祈願する神事
「夏越祓(なごしのはらえ)」が行われます。
この「夏越祓」に用いられるのが、
6月の和菓子の代表ともいうべき「水無月」です。
水無月は白の外郎生地に小豆をのせ、
三角形に包丁された菓子ですが、
それぞれに意味がこめられています。
水無月の上部にある小豆は悪魔払いの意味があり、
三角の形は暑気を払う氷を表しているといわれています。
他にも黒砂糖風味や抹茶風味のものもありますが。
これって京都だけ




特定疾患 臨床調査個人票 (更新)
6月の受診日
大学病院へ行ってきました。

いつになくが駐車場に入るのも
順番を読んでもらえるのも
会計もとてもスムーズに終了。
こんな日は滅多になく珍しいです。

今日は特定疾患継続申請のための
臨床調査個人票を書いてもらってきました。

私は毎年この書類をコピーして保存しています。
自分の身体の状態を把握することと
病状がどのように変化しているか実感として
目に見えるようにするためです。

少しでも改善していれば
闘病生活において、とても張り合いになるし、
これからどう生活していくか参考にもなると思います。
皆さんにもぜひオススメです。

後は提出書類を完成させて
必要書類を取りに行っていよいよ提出です。




会報『宇治なんれん42号』完成
いよいよ会報42号の印刷日です。
雨の谷間で、絶好の印刷日和 
朝10時からの作業に集まってくれたのは計10名でした。
うち難病相談・支援センターからのボランティアの方も
2名来て下さいました。

会報印刷作業1

会報印刷作業2

印刷担当、折り機担当、
そして、封筒に宛名シールを貼り、
折りあがってきたのをページを確認しながら1冊に仕上げて
最後に封筒詰め。
総会の議案書や京なんれんニュースなど
一人ひとり封筒詰めする内容も変わるので、
確認しながら入れていきました。

今日はすべて順調に出来て
なんと作業すべてが終わったのは
午後1時半と画期的な早さの時間でした。
最後に郵便局に発送に行っても2時前には終了でした。
明日か明後日には皆様の手元に届く見込みです。

忙しい中、お手伝いいただいた皆様
ご協力本当にありがとうございました m(_ _)m
これからもよろしくお願いします。



絵手紙教室へ
毎月第3木曜日に行なわれている
絵手紙教室に行ってきました。
習いに行っているわけではなくて
会報の挿絵用にお借りするためです。

ここで古い知人に出会ってびっくり
日程の都合で参加できる6~9月限定で
この教室に参加されているんだそうです。

今回行くのが遅くて、
皆さんはもう後片付けの真っ最中でしたが、
今日も数点作品をお借りしてきました。
絵手紙

表紙の印刷は今回も一枚一枚
自宅で頑張って印刷中
表紙の印刷
会報が少しでもきれいに仕上がるよう頑張ります

24日当日お手伝いいただける方、
10時より宇治市総合福祉会館にてやっておりますので
どうぞよろしくお願いします m(_ _)m




会報印刷日まで後4日
会報42号の原稿も準備が整い、
明日から、最後の作業。

印刷原稿の原版作りと、
少しでも綺麗に仕上がるように
表紙を自宅のプリンターで印刷します。

あとは、細かい作業もろもろ
想定出来る準備はすべても。

水野さんが手伝いに来れないそうで、非常事態
ご主人に無理を承知で、助っ人をお願いしました。
これで一安心 v(^o^)v

我が家の月下美人のつぼみが
少しづつ大きくなりつつあります。
月下美人1

月下美人2

この状態から咲くまでは2週間から3週間。
楽しみ~