「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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植物公園散策と交流会案内を発送しました
植物公園散策と交流会の案内を発送しました。
全員にメッセージを添えるつもりでいたけれど
結局撃沈です
病状の気になっていた方とか優先で、、、
また次回頑張ります。

そこでバースデイカードを投函出来てない方が
あったのに気がつきました。
誕生日は28日。
郵送を頼っていては遅くなる。
そこでKさんの自宅まで手渡しに行くことにしました。

チャイムを鳴らして奥様が出てこられて
そこで思いがけないことを伝えられました。

なんと!
この半月前にお亡くなりになられていたのです。
あまりにも突然…
家族葬をされて、周りには知らせてなかったそうです。

Kさんは、
宇治なんれんが設立されたときから
役員として支えてくださった方です。
お参りをさせて頂いて
故人のお話を伺いました。
これも故人が呼んでくれたのかな?
涙がこぼれて辛かったです。

ご冥福をお祈りします。




写真クラブ「遊写」の第9回展示会
宇治なんれんの会員でもある戸田さんが所属されている
写真クラブ「遊写」の写真展が今年も開催されます。


**写真クラブ「遊写」第9回展示会**

日時:5月11日(金)~19日(土) (16日は休館日)
    9時~17時
場所:八幡文化センター ミニギャラリー



戸田さんは11日・15日・16日以外の9時~13時
当番として会場に居られるそうです。
幻想的な風景が広がる戸田ワールド
お時間がある方はぜひどうぞお越しください。
戸田さん作品1
戸田さん作品2
   戸田さん作品3





思えば思うほど
忙しい時ほど他のことをしたくなるのは何故

早くやらねばならないって思えば思うほど
気分転換と称して
鉢植えを植え替えたくなったり
郵便局に封書に貼る記念切手を買いに出かけたり…
したくなってしまうのです。

まあ少しずつでも
片付いていってればよしとしましょう
植物公園の案内は今週末辺りに投函予定です。





植物公園散策を企画中
嵐のような雨や風
今年はめまぐるしく天候が変化します。

5月27日の植物公園散策と交流会の1ヶ月前になるので
会員さん宛てに郵送の準備にかかりました。

案内のチラシとともに
年間行事の案内と
出来れば一筆添えてと
いろいろ考えてはいますが、
莫大な作業を考えると間に合わなくなりそうで…
今週中には目処をつけてしまいたいです。

コンクリートの隙間で
今年も咲きだしました
すみれ

わかりにくいけれど、スミレが咲いています。
この逞しさに
人間も負けちゃダメですね




障害者総合支援法案 可決
2月にもお知らせした障害者総合支援法案が
18日の衆院厚生労働委員会で審議されて
民主・自民・公明の3党賛成で可決されました。

問題となった障害者自立支援法の根幹を残すものであり、
今まで障害者に含まれていなかった
難治性疾患研究対象疾患(130疾患)が
新たに居宅支援事業が利用出来るようになるなど、
一部広がったものの、
原則無料への障害者の願いは残念ながら
障害者の家族をも含めた「応益負担」を課す現行法の根幹部分を
残したままでの見切り発車の形になりました。

来年4月より施行される予定です。