「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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スマホ活用して、リウマチの治療に
1月28日付の京都新聞を読んでいたら
こんな記事に目が留まりました。

リウマチ治療にスマホ 京大とNTT、世界初

京大病院とNTTが
関節リウマチの患者の歩行状態を、
スマートフォンを使って自宅や外出先で計測、
医療機関にデータを送って
治療に役立てる世界初のシステムを開発して
2月1日から実証実験を始めるとの記事です。

特定疾患に入っているのは、悪性関節リウマチだけですが、
多くの患者さんが悩んでおられる関節リウマチは
膠原病のひとつでもあります。
有効な治療に使うレミケードに多額の医療費がかかったり
関節の変形などで手術をしたり、、、
外科手術後のリハビリテーションなどへの応用を
おおいに期待したいと思います。


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書くっていうこと
手書きで文章を書くことが滅多となくなったこの頃。
手紙をいざ書かねばならないという事になると、
私にとって、本当にたいそうです。
字が個性的なモンで、
手紙など書くのは本当に苦手…

そんなことを考えると
マメに手紙を下さるKさんには、
本当に尊敬します。
やっぱり気持ちが伝わるのは
(下手でも)手書きですもんね!

私のやり方は
まずパソコンで文章を考えながら作っていって、
正しい漢字を確認して、
字の大きさと配分を見て
それからようやく便箋にとりかかります。
便箋2枚ぐらいでも大変な労力です。
脳の活性化にも、
書くって大事なことだなって思います。

高校の同窓会が開かれることになり、
丁度ある方に連絡を取りたかったので
同級生を通じて住所を聞き、
一生懸命手紙を書きました。
しかし…
全く反応がない…
なんか落ち込んじゃうな…

メールでも返信を待っているのに
返ってこなかったりしても
やっぱり待っているかな。

皆さんはどうですか




寒~い一日
天気予報どおり
寒い寒い一日になりました。
時折雪がチラチラ舞っています。
来週一杯まで寒い日が続くそう。
大雪に見舞われた北部に比べりゃあ、可愛いものですけどね

新しい会員さんと、入院されていた会員さんに
近況を伺いたくて連絡しました。

新しい会員さんは、
「ちょっと無茶だとは思いつつ、
新潟の湯沢温泉まで行って4日間楽しんできた」
との事。
また会報発行が近づいているので、
快くお手伝いも引き受けて来て頂けるそう。
嬉しいです。

入院されていた会員さんも
手術も終わって
今はに居られて、
大分楽に生活されているようで
奥様の明るい声が返ってきました。

いいニュースはこちらのモチベーションまで
上がりますねえ♪



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お昼は 寿司割烹「十両」
昨夜から
大雪警報や積雪情報や雪時々やむとか
さんざん天気予報で聞かされて
「もし、積もっていたらどうしょう…」
と心配していた大学病院の通院日。
西山は真っ白だったけれど
京都市内も全く雪はなく、
9時半には、病院に着いていました。

なのに~ 
血液検査はその時点で70~80人待ち
1時間50分後やっと検査結果が出て診察。
他の二人は更に遅くなって
おかげさまで今日はたっぷり
交流(おしゃべりともいう)の時間が作れました。

通院日の楽しみは、
情報交換と共に、
おいしい昼ごはんも楽しみのひとつ。
今日は、寿司割烹 十両に行ってきました。
1時前になってしまったこともあって、
店内はスムーズに入れました。
私がチョイスしたのは
ぶりかま定食
右のお皿は直径30cmぐらい
(寒ブリのかまの煮付け、出し巻き、黒豆、しらす)
小鉢(チリメン山椒)
香の物(ベッタラ漬、しば漬)
ハマグリと水菜のお吸い物
ご飯
それで、1260円でした。
たっぷりあぶらが乗っていて
お腹一杯になり、
大変おいしゅうございました(岸朝子風に)。
この周辺で
八起庵(つくね家)と共に
イチ押しのおいしいお店です




難病と闘い フォトで川柳
今日で三日目の模様です。
お日様が恋しい

今朝の京都新聞山城版に載っていた記事
難病と闘いフォトで川柳
に目が止まりました。

宇治市にお住まいの男性が、
多系統萎縮症という難病と闘いながら
手持ちの携帯電話で撮影した写真に
川柳を付ける作品作りを始めて
「宇治『フォト575』」を発足して活動されています。

東日本大震災の被害を受けた
陸前高田市にも訪れて撮影した、
「奇跡の一本松」も含めて
今月26日まで、JR宇治駅前の「ゆめりあうじ」で作品展をされているそうです。

同じように難病を持ち、頑張って生きる姿は、
自分の姿に重ね合わせて、
きっと元気になれることでしょう