「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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医療講演会の打ち合わせと定例会の報告
① 医療講演会の打ち合わせ
 8月30日(日)午後3時より
 医療講演(10月28日(土)に予定)の打ち合わせに行ってきました。
 訪問先は、南京都病院。
 山城北保健所難病担当の副室長の及び保健師と
 宇治なんれんからは会長夫妻と事務局長の計5名で伺いました。
 南京都病院の川村先生と馬場野師長とで打ち合わせです。
 今回はパーキンソン病の患者をお世話されている家族の方が対象ということになりました。
 今まで患者さん対象に何度か医療講演会は行った事はありますが、
 家族対象は初めてです。
 家族だからこそ、家族なりの抱える悩みに寄り添った医療講演会にしたいです。

② 9月定例会の報告
 9月10日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
 宇治なんれん9月定例会でした。
 他に予定が重なっている方もあって欠席連絡を頂いていたりで、
 少ないかなと思っていましたが、8名参加での定例会になりました。
 8月は定例会がお休みだったので、ほぼ2か月ぶり。
 始まる前に、一人の方から
 「さんだ美人コンテストのファイナリストに残りました」との報告
 10月9日(祝)の本大会の出場されるそうです。
 難病患者であっても生き生きと頑張っている彼女に
 みんなも心からエールを込めてコメントを寄せました。
 応援しています!
 
 その後は、この間の活動報告
 これから先の行事の打ち合わせなど…

 10月はいろいろと重なって忙しくなりますが、
 皆さんご協力の程、よろしくお願いいたします。m(__)m
 9月定例会(0910)
 木工教室の作品見本も見せて頂き、
 参加者からはスーパーマリオが大人気でした。
 楽しみにしていてくださいね 
 木工教室作品見本




6月定例会を行いました。
6月11日(日)午後1時半より、宇治市総合福祉会館にて
6月の定例会を行いました。

直前に体調不良で欠席の連絡が入ったり、
都合で参加できない人もあったりして、
いつもよりも参加者が少ないかなと心配しましたが、
8名が集まったので安心しました。

この間の報告では、7月23日に予定している
医療相談・交流会の打ち合わせに行ってきたこと

主な検討事項として、

①2週間後に迫った会報「宇治なんれん57号」の印刷原稿を
 皆さんに見て頂いてご意見をお聞きしました。
 前日ギリギリまで準備で忙しくしていましたが
 皆さんにも喜んでもらえて良かったです。
 あとご意見をお聞かせ下さった箇所を修正して、
 25日(日)に午前10時から印刷をします。

②会員さんへの電話訪問の提案へのそれぞれ思うことの意見交換
 前向きなご意見を聞かせてもらいました。

③20周年記念事業について
 みんなが作る記念誌にしていきたいこと
 記念行事についても検討していきます。

休憩をはさむ余裕がない程話が弾んで
結果今回も写真を撮ることを忘れてしまいました。

6月25日は一人でも多くお手伝いいただくと助かります。
どうぞよろしくお願いします。



5月の定例会でした
5月21日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
5月定例会を行いました。

前日から真夏のような暑さとなりました。
いきなり夏で余計暑く感じてしまいます。
でも会場にはエアコンも入り、快適でした。
今回の参加者は9名です。
若い世代の方が顔を出して下さると活気が出てきます。

せっかくカメラを持って行ったのに
しゃべるのに夢中で、全く撮るのを忘れてしまったこと。
一枚も撮っていない
終わってから気が付いて本当に残念でした。

まずは報告事項から
1 保健所との打ち合わせの報告
  保健所の担当者が人事異動で大幅に変更になったこと
2 今年の宇治なんれんの企画として
  パーキンソン病家族相談交流会
  宇治なんれん相談交流会
3 京都難病連より
  特定医療費(指定難病)受給者証の経過措置が
  今年で3年目となり12月31日で終了になること
  経過措置終了までに心がけたい準備等について
  難病ピアサポーター養成講座が開かれること
4 来年宇治なんれんが20周年を迎えるので
  予定している記念誌の印刷と製本について概算見積もり
  等報告されました。

次に検討事項として
1 7月23日の宇治なんれん医療相談交流会
2 10月28日のパーキンソン病家族相談交流会
3 20周年記念誌
4 訪問活動企画提案
等、話し合いました。

前向きな意見もあって、時間はいつもよりもかかりました。
充実した内容でしたが、さすが終わったらクタクタでした…

次回の定例会は6月11日(日)午後1時半からです。





新年度4月の定例会でした
4月9日(日)は午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
宇治なんれんの4月定例会を行いました。
前日とはうって変わって天気も回復して、
桜も満開で、お花見気分で会場に向かいました。

今回の参加者はいつもより増えて11名でした。
やっぱり人数が多いと気分も上がります。
始まる前の雑談タイムがたのしいし心が和みます。
ついつい時間が経過して
やっと定例会の始まったのが2時前になってしまいました。

 新年度4月定例会1

まずは報告事項として
 ・ 3月16日の保健所との次年度年間行事打ち合わせの報告
 ・ 3月26日の20回総会及び交流会の報告(前日準備も)
 ・ その他

それから協議事項
今年度の活動予定表を見ながら打ち合わせをしていきました。
1年後には宇治難病患者連絡会が結成20周年を迎えます。
記念誌や記念式典をどうしたいのか
それぞれの想いを発言して方向を決めました。
記念祝賀会と記念誌担当に分かれて実行委員になっていただき
検討をして行く事になりました。

次回は5月21日(日)が定例会となります。



議案書印刷と定例会
3月12日(日)午前10時より宇治市総合福祉会館に集まって
2週間後に迫った宇治なんれん第20回総会の準備として
議案書の印刷と定例会を行いました。

準備に7名が参加しましたが、いつも来てくれる方の姿が見えない…
奥様にお聞きしたところ、こちらに向かわれているとのこと。
後でわかったのですが、体調不良で来ることが出来なかったそうです。
大丈夫かな…

議案書の印刷は順調すぎるほど早く進んで早々と完成です

  20回総会議案書

11時40分頃には早めの昼ご飯ということになりました。

午後からは定例会です。
主な議題はこの間の活動の報告と、
2週間後の20回総会の打ち合わせと、
次年度の役員について確認、
次年度の予定についてなどでした。

総会の出欠の返答と共に、
近況なども書いてきて下さった葉書が帰ってきています。
この冬の厳しさと関係もあるのか、
体調を崩されている方もあったりして、
大丈夫かなと心配しています。
もうすぐお彼岸…
もう少しの辛抱ですね!