「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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2月の定例会
2月は2週目が連休のため、
いつもより一週早く
4日(日)が宇治なんれんの定例会。
今回は6名が出席でした。

主な議題は
①次回に迫った会報59号
 今回の表紙は万博記念公園の太陽の塔です。
 いつもより早い分頑張って仕上げた会報の原稿ですが、
 厳しい意見も寄せられました。
 会報59号

②21回総会について
③20周年記念事業をどうするのか
など

それぞれ今感じていることを話し合いました。
大変なこともあるけれど
みんなで力を合わせて頑張りたいものです。
しんどいけれど
ご協力よろしくお願いしますm(__)m



テーマ:★店長ブログ★ - ジャンル:ブログ


1月の定例会でした
1月21日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて
2018年一番最初の定例会でした。

他の用事が重なっているため、欠席の連絡があった方もあって、
参加者は今回も7名でした。
いつもは四角く配置するテーブルも
そのまま一方向を向いたままだったので
思わずコの字型に動かしましたが…

3月25日に宇治なんれんは結成20周年を迎えます。
21回総会を午前中に行い、午後から記念行事という形で
実施することになりました。
記念誌については、その当日の記事も含めて
後日に発刊したいと考えています。
原稿集めが一仕事になりそうです…

皆様ご協力の程よろしくお願いいたしますm(_ _)m




12月の定例会でした
12月10日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて
宇治なんれんの12月定例会でした。

欠席を聞いていた方が3名あったので、
少ないのは覚悟していましたが、7名でまずまず…
良かったです。

揃ったところで、3月に迫った宇治なんれんの20周年行事、
総会は例年通りにして、
その後記念行事として
大道芸とブラックライトシアターの案が出ました。
せっかくの記念行事
ひとりでも多くの方が集っていただけると嬉しいです。
記念誌の原稿も1月21日(日)の定例会までに
各自の祝辞を500字程度で用意をしておく事になりました。

今回はカメラを持って行ったのにすっかり忘れていて
写真を1枚も撮らず…
残念でした。

次回の定例会は1月21日(日)午後1時半からです。
今回来られなかった方も顔を見せてくれると嬉しいです

帰ってきて、ホームページを編集したいと思い、頑張っていたのですが、
困ったことに何故か入れなくなってしまっています。
どうしよう…




11月の定例会でした
気候のいい時期で、予定が重なることも多いようで、
欠席連絡も複数あったりして
いつもより少なめの7名での定例会になりました。
いつも議事録づくりを担当している方がお休みなので、
今日は私が代役です。
会議に参加しながら議事l録作りは初めて…
11月の定例会

先日のパーキンソン病家族の交流会の報告や
参加された方で宇治なんれんに入会して下さった方があったこと
来年の20周年行事に向けてどうしていくのか等
いろいろ皆さんの意見を出していただきました。
記念誌作りのことも、本腰を入れて原稿を集めなければなりませんね。

皆のお楽しみの恒例の木工教室は、
12月3日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館で行います。
今回はマリオの冒険をテーマに木のおもちゃ作りをします。
もうすでに部品作りは完成していて、
後は当日のお楽しみ♥
美味しい京都の有名なお店の珈琲も用意します。
参加して下さる方、楽しみにしていてくださいね。




医療講演会の打ち合わせと定例会の報告
① 医療講演会の打ち合わせ
 8月30日(日)午後3時より
 医療講演(10月28日(土)に予定)の打ち合わせに行ってきました。
 訪問先は、南京都病院。
 山城北保健所難病担当の副室長の及び保健師と
 宇治なんれんからは会長夫妻と事務局長の計5名で伺いました。
 南京都病院の川村先生と馬場野師長とで打ち合わせです。
 今回はパーキンソン病の患者をお世話されている家族の方が対象ということになりました。
 今まで患者さん対象に何度か医療講演会は行った事はありますが、
 家族対象は初めてです。
 家族だからこそ、家族なりの抱える悩みに寄り添った医療講演会にしたいです。

② 9月定例会の報告
 9月10日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
 宇治なんれん9月定例会でした。
 他に予定が重なっている方もあって欠席連絡を頂いていたりで、
 少ないかなと思っていましたが、8名参加での定例会になりました。
 8月は定例会がお休みだったので、ほぼ2か月ぶり。
 始まる前に、一人の方から
 「さんだ美人コンテストのファイナリストに残りました」との報告
 10月9日(祝)の本大会の出場されるそうです。
 難病患者であっても生き生きと頑張っている彼女に
 みんなも心からエールを込めてコメントを寄せました。
 応援しています!
 
 その後は、この間の活動報告
 これから先の行事の打ち合わせなど…

 10月はいろいろと重なって忙しくなりますが、
 皆さんご協力の程、よろしくお願いいたします。m(__)m
 9月定例会(0910)
 木工教室の作品見本も見せて頂き、
 参加者からはスーパーマリオが大人気でした。
 楽しみにしていてくださいね 
 木工教室作品見本