「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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7月活動報告
7月6日(木)は保健所との打ち合わせに行ってきました。
宇治なんれんからは、会長夫妻と事務局長と3名で。
保健所からは笹井副室長と感染症・難病担当の保健師さん2名。
今月23日に開催予定の医療相談交流会と
10月28日に開催予定のパーキンソン病医療講演会の
打ち合わせをしてきました。

9日(日)は、午後1時半より7月の定例会。
今回は参加者が多めの10名でした。
参加者が多いと活気づきます。
バッグの中にカメラを入れていたのに、
全く忘れて話すことに集中してしまいました。
23日の医療相談交流会は
参加者が16名で人数がほぼ確定です。
相談したい内容を書かれた申込用紙も受け取りました。

10日は指定難病の更新申請に行ったついでに
相談したい内容を書かれた申込書を参加者名簿と共に
保健所にお渡ししてきました。

後日松田先生にも同じ書類を渡して、前準備はほぼ完了です。
後は当日うまくいくことを祈るばかり。
毎日厳しい暑さがつづいています。
難病患者ばかりなので、来られる方の体調が心配です。
元気な姿が見られますように…





会報「宇治なんれん57号」完成
6月25日(日)は会報「宇治なんれん57号」の発行日でした。
朝10時に宇治市総合会館へ集まりました。
欠席も聞いていたので、人数が少ないかなと心配していましたが、
9名での作業となって一安心です。

会報「宇治なんれん57号」完成1
印刷班は5名。
印刷機と折り機の調子も上々
順調に印刷されて
部屋まで運ばれてきます。

会報「宇治なんれん57号」完成2
それを待っている間、
返送用封筒に切手を貼ったり、
中に同封する振込用紙の必要な人を仕分けたり、
総会に来られなくて議案書を送る必要のある人を仕分けしたりして
4名で誌面の順番を確認しながら差し込んでいきました。
作業をしながら皆さんと雑談するのは楽しいし、
何より仲間の絆が強まる気がします。

会報「宇治なんれん57号」完成3

順調に製本作業が進み無事32ページにわたる会報が完成しました。
昼食をはさんで午後からは袋詰め
テープで封印して数を確認した後は
打ち合わせに入りました。

すべてが3時前には終わったので、
郵便局に持ち込み発送も完了です。

これを受け取った会員さんたちはどのように思い
会報を読んで下さっているのかな

ご協力いただいたすべての皆様、
本当にありがとうございました。




第20回宇治難病患者連絡会総会を開催しました その2
総会が終わると
お楽しみの昼食をいただきながらの相互交流会です。

 20回総会7
 20回総会8

お弁当は、今回も魚留さんにお世話になりました。
味も彩りもよく、残す方は殆どありません。
同じ病気の方や久しぶりで顔を合わせる方とのおしゃべりもたっぷり、
この時間が一番の楽しみでもあります。

第三部は
まずは日本舞踊
 20回総会14 

次は紙芝居です。
まずは手始めに指人形
 20回総会9
絵本に紙芝居とたっぷり楽しませていただきました。
 20回総会16

そして先程の方が着物を着替えて再登場
先程は女舞で今度は男舞だそうです。
 20回総会15
そしてもう一人の方が締めの舞
 20回総会11
みんな楽しく集中して見ています。
 20回総会17

最後にみんなで記念撮影です。
 20回総会12

時間を忘れて楽しませていただきました。
会員同士でも集まって交流する時間は貴重なものです。
元気で過ごされていて互いに安心します。
次回またお会いできるのを楽しみに散会しました。

お忙しい中、ご協力をいただき、参加された皆様、本当にありがとうございました。

 



第20回宇治難病患者連絡会総会を開催しました その1
3月26日(日)午前10時半より宇治市総合福祉会館に於いて
第20回宇治難病患者連絡会総会を開催しました。

京都府難病相談・支援ンターから二人のセボランティアさんが
テキパキと会場設営のお手伝いをして下さったおかげで
無事に準備完了できました。

今回は会員と家族18名、来賓が3名、ボランティア2名の計23名での総会です。
今年の冬は厳しかったので、総会が始まる前に
参加された方の中で、体調が気になっていた方にお話を伺いました。
「いつもは早く返事を書くのだけど、今年はしんどくてね…」
それでも何とか参加して下さることになり、
お顔を拝見しお話しできて安心しました。
 20回総会1

総会は来賓あいさつとして、
山城北保健所の玉井副室長、
 20回総会2

宇治市社会福祉協議会の土田事務局次長、
 20回総会3

NPO法人京都難病連の北村代表理事にご挨拶をしていただきました。
 20回総会4

祝電の紹介が終わると議事進行です。
すべて順調に審議されて無事総会が終了しました。
 20回総会5

最後に来賓の方々にも入ってもらって記念撮影で第一部が終わりました。
 20回総会6


第二部は昼食と交流会です
          
(続く)


保健所で打ち合わせ
第20回総会や新年度に向けて忙しくなっています。
昨日は医療相談・交流会に協力して頂きたく、
在宅クリニックの松田先生に急遽時間を作っていただき
宇治なんれんの資料をもって講師のお願いに行ってきました。
次の予定が迫って時間のない状態の中でしたが、
きちんと話を聞いて下さって
「ぜひやらせてください」と快諾いただき、本当に感謝です。
昔からお付き合いがあって、何でも相談できる大好きな先生。

今日は次年度の医療相談・交流会や医療講演会の打ち合わせに
宇治なんれんの矢島会長夫妻と田口事務局長とで宇治保健所へ伺いました。
保健所からは、副室長さんと保健師さんが3名の計4名に出ていただきました。

医療相談・交流会の講師の先生については、とても高評価。
ただお二人のその表現方法がシンクロすぎて、
私の思っていることと全く同じで…面白かったです。

総会まであと10日になりました。
今年は会員さんからの返信葉書が少しづつしか届かないので
いつも届く方がどうされているのか…気になっています。
大丈夫かな❓❢