「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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宇治なんれん

Author:宇治なんれん
特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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困った~出来事
26日に突然ブログが表示されなくなってしまいました。
なんべんブログを見ても
「お探しのページは見あたりません」とエラー表示されて
ブログが存在しないことになっている

原因は全く不明
何時になったら復旧するんだろう
あーあ
初めての経験ゆえあせる あせる

そこでウイルスバスターを起動させて
チューニングをしてみました。
クッキーが削除されたのが功を奏したのか
もう1台のパソコンから見てみると表示できるように戻っていました。

で、本体のパソコンからもう一度チャレンジ
戻ってた~

サーバーが原因だったのか
正直わかりませんが
何とか解決して一安心です。

疲れ果てたので
総会報告は後日にします。




世界希少・難治性疾患の日in京都 その2
大菅さんの話は
私自身が闘病生活の中で介護も加わり
精神的に追い詰められて、
体力の限界を超えて、
ついに保育士を辞めざるをえなくなり、
辛い決断を出したあの時のことを髣髴とさせるものでした。
お陰で今の私が存在して
宇治なんれんでの活動につながっていますが。

いよいよ京都ひまわり合唱団の出番です。

みんなで聴きましょう 歌いましょう♪ の始まりです。
私が入っていたころのメンバーも参加しています。
何しろ30数年前のこと
でも面影は変わらず
覚えてくれていたのは嬉しかった

まずはリクエストを募って歌う会
世界希少・難治性疾患の集い2
歌声歌集からそれぞれリクエストしました。
一番心に残ったのは
「校歌」と言う曲でした。
と言っても校名は一切出てきません。
イキイキ生きるとか
ハキハキ話すとか
そういったフレーズが心地よく繰り返されて
心の中に飛び込んできます。
世界希少・難治性疾患の集い3
そして最後はひまわりの演奏曲で締めくくられました。
私は病気もあって、続けて歌うと息切れしてしまうので
時々休憩も挟みながら
楽しく歌う会に参加しました。

本当に楽しい日でした。
又来年もみんなと逢えるのが楽しみです。




世界希少・難治性疾患の集いin京都
今日は世界希少・難治性疾患の日
世界中で同じ日につどいが企画されて開かれています。

ここ京都でも開かれて今年で3年目

今回はどうしても参加したかった訳がありました。
私達と同じように難病と向き合い
前を向いて精一杯頑張っている
旧知の友人の存在を知って
ぜひともその方に逢いたかったこと

若い頃入団していた「京都ひまわり合唱団」がゲストだったこと。
その頃共に青春時代を謳歌した仲間にぜひ逢いたかった。
今の私を見て欲しかった

そんな個人的な動機も見え見えに
いざハートピアまで出かけていきました。

世界希少・難治性疾患の集い1

この日患者の体験発表の場として
JRPSの大菅規子さん
わらび会の岸十九恵さん
お二人の体験談が話されました

学校の教師をされていた大菅さん
ついに教段を去ることになった日
どれだけ悔しくつらかった事でしょうか。


(続く)




難病助成疾患数300以上に拡大 全額支給は見直し
【47ニュースより】
難病助成疾患数300以上に拡大 全額支給は見直し

厚生労働省の難病対策委員会は30日、
国が医療費を助成する難病の疾患数を
現行の56から300以上と大幅に拡大する一方、
給付水準を見直すことを決めた。
年内に難病対策の報告案を取りまとめ、
新法を制定して早ければ来年度にも新しい制度を開始する。

これまで重症の患者は医療費が全額支給になるなど
手厚い助成を受けていたが、
所得に応じて全員に一定の自己負担を求めることになり、
一部からは反発も出そうだ。

委員会は厚労省が医療費や研究費の助成をしたことのある
482疾患を対象に議論。
           【以上ここまで引用】

今日のニュースで政党助成金のことをやっていました。
遅れる特例公債法案 民主 交付金見送り、揺さぶり狙う
今回民主党が交付金を見送っても
12月に申請すれば2回分が受けられるそうで、
1回41億円です。

予算全体では、
320億円の政党助成金が毎年支給されています。
これだけあれば、
難病対策にもっと予算が投じられてもいいのではないか
そう感じてしまいました。




ノーベル賞医学・生理学賞受賞
山中・京大教授にノーベル賞…iPS細胞作製

このニュースが発表されてから
山中伸弥教授のことが詳しく報道されています。

京大に来られて、わずか8年間の間に
めまぐるしく進んだiPS細胞の研究
すごい研究者だとは知っていたけれど
挫折も乗り越えてここまで続けてやってこられたことを
初めて聞きました。

京大病院の患者ということだけで
誇らしく思ってもいいでしょうか。

すべての難病患者に新薬を!
力強い言葉に光明が見えてきたのは
私だけではないはずです。

山中伸弥教授、本当におめでとうございます