「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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クローン病の医療講演会
12月17日(土)午後1時より3時まで
京都府宇治総合庁舎大会議室に於いて
山城北保健所と宇治難病患者連絡会との共催で
クローン病の医療講演会を開催しました。

当日の参加者は患者及び家族21名及びスタッフ(保健所と宇治なんれん)が10名になりました。

講師は内藤裕二先生(京都府立医科大学附属病院 消化器内科)
「クローン病の最新の治療」をテーマにお話して頂きました。

 クローン病医療講演会1
まずは宇治なんれん会長挨拶と
宇治なんれんの活動の紹介

 クローン病医療講演会2
そしていよいよ内藤先生の講演です。
潰瘍性大腸炎との大きな違いは、
潰瘍性大腸炎が大腸に起こるのに対して
クローン病は口から肛門まで炎症が起きる範囲が広範囲であること、
年々患者数が増加しているそうです。

10代から20代と若く発症する患者が多いのですが、
70代で発症した方もおられました。

クローン病の臨床傾向や治療指針と治療目標、
そして今使われている薬から
全く新しい薬が来年発売される情報まで
希望に満ちたお話でした。

 クローン病医療講演会3

相変わらずお忙しく時間を割いて講演いただいた内藤先生に
本当にありがたく感謝しています。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。




宇治なんれん 医療相談・交流会の報告
7月31日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
山城北保健所にご協力を頂き、医療相談・交流会を開催しました。

藤田宗先生(藤田医院院長)
今は開業医として地域で頑張っておられます。
膠原病がご専門ですが、
長い間、京大病院で外来を担当しつつ、
地域でも開業医として、沢山の患者さんを見てこられました。

宇治なんれんの医療相談・交流会の講師として
今年も藤田先生にお世話になりました。

参加者13名に、保健所からも4名が参加して下さいました。
人数的にはこれ位の方がじっくりと交流できると思いました。

まずは藤田先生から、
大学病院・そのほかの病院と、地域の主治医と連携の大切さのお話でした。
いざというときには、すぐに診てもらえる地域の主治医が大切であること。
その為にも両方の医療機関が連携を取り合うことが不可欠です。
でも参加されている方から、
地域で信頼できる先生を捜すことの難しさを話される方もありました。
藤田先生は今でも、テニスやスキーの運動を続けられているそうです。
ストレッチをゆっくりと行う大切さも教えて頂きました。

その後、順番に名前と病名や悩みなど短く自己紹介。
藤田先生から質問者に悩みの回答をしていただきました。

包み込むような笑顔で
何事も優しく受け止めて下さって安心させていただける
藤田先生のような先生に出会えることは
患者にとって本当にありがたいことです。
ずっとこれからもよろしくお願いします。

医療相談・交流会1

医療相談・交流会2





潰瘍性大腸炎の医療講演会報告
11月7日(土)午後2時より
山城北保健所と宇治難病患者連絡会との共催で、
内藤裕二医師(京都府立医科大学附属病院消化器内科 准教授)を講師に迎えて
「潰瘍性大腸炎の最新の治療」をテーマに
潰瘍性大腸炎の医療講演会を開催しました。

潰瘍性大腸炎の医療講演会1

44名が参加されて、それにスタッフが14名で会場はほぼ満杯です。
それだけ皆さんの期待度が大きいのが感じられます。

潰瘍性大腸炎の医療講演会3

まずは「私とアレルギー」を題材に内藤先生の子供のころの話から始まり、
都会に出てきて、マンション生活でアレルギーが出るようになったこと
そこから潰瘍性大腸炎の患者動向や治療方針
お薬のわかりやすい説明をしていただきました。
80%は寛解に導けること
服薬遵守の重要性
また最近発表された炎症性腸疾患に糞便移植についても
詳しくお話を聞かせてくださいました。

先生のおっしゃって下さった
「治療は確実に進歩しています。」という言葉。
会場で聞いていた参加者にとって本当に心強く響いたことと感じました。

潰瘍性大腸炎の医療講演会4

会場で書いていただいたアンケートを集計していても、
参加された方々の満足度の高さがよくわかります。
内藤先生、本当に貴重な時間をありがとうございました。
またの機会を楽しみにしています。



医療相談・交流会報告
7月12日(日)午後1時半より、宇治市総合福祉会館に於いて
宇治なんれんの主に内科系の病気を持った会員さんを対象に
山城北保健所に協力いただき、藤田宗先生を講師に、
2015年度の医療相談・交流会を開催しました。

台風が3つも発生して、夏本番といった暑さになりましたが、
幸い台風の影響はなく、いい日和になってよかったです。
この日参加してくださったのは、患者本人16名とその家族2名の計18名でした。
始まるまで、到着した参加者とご挨拶。
長い会員さんではあるけれど、初めて顔を見せてくださった方や
長い間親の介護をしていて、久しぶりに顔を見せてくれた方、
いつも顔を見せてくれる方、
楽しい時間になりました。

 医療相談・交流会1
まずは、藤田先生のお話があって、
一人ずつ自分の病歴と先生への質問したいことを
自己紹介をかねて話していきました。
一人一分ずつという時間制限も
自分が伝えたいことを語るだけで過ぎてしまいます。
時間がかかることもやむを得ないけれど…

藤田先生から状態などを聞いてもらったりしつつ
皆が聞きたかったことの詳しい丁寧な説明をしていただきました。
 医療相談・交流会2
 医療相談・交流会3
自分ばかりでなく、
他の方の病気についても理解が深まり共通することも多くて
勉強になりました。
 医療相談・交流会4
藤田先生の包み込むような優しい笑顔は患者にとって
受け止めていただいて何より安心していられます。

次回を楽しみに時間一杯話して終了しました。
ご協力いただいた皆様方、本当にありがとうございました。




患者相談交流会報告
9月28日(日)午後1時30分より宇治市総合福祉会館に於いて
宇治なんれん主催で、患者相談交流会を開催しました。
膠原病・循環器疾患・呼吸器疾患の難病の方が対象疾患です。
患者交流会2

集まってくださったのは、患者及び家族が12名。
その他に
藤田宗先生(藤田医院院長)
宇治なんれんスタッフ1名
保健所難病担当が2名
京都府難病相談・支援センターから2名
で計18名とこじんまりとした集まりになりましたが、
その分一人ひとり病歴や悩み等順番に発言しました。

一通り発言が終わると
藤田先生から悩みに対してアドバイス。
患者交流会1
自己紹介で名乗ったのを覚えて「○○さん」と呼んでくださり
笑顔で丁寧にお話してくださいました。
みんな大変な病との闘いを経て、
現在の元気な姿があります。
自分ひとりではないということが
気持ちを前向きに病と付き合って生きる力になったのです。
こういうこじんまりとした集まりは
それだからこそ大切な時間になったのだと思います。

私は普段は発症の頃の話はあまり語ることはしないのですが、
いつも「どこが病人?」と元気そうに見られる人にも
大変なことを乗り越えてきたから…今がある
だから新しい患者さんにも不安を乗り越えて
希望をもって病と向き合って欲しい。
新しい患者さんにも希望を持って頑張れる力になった時間だと思いました。

ご協力をいただいた皆様方、本当にありがとうございました。