「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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NHKのハートネットTVで「難病・知られざる悩み」が放送されました
昨日27日(木)のこと。
夕方に宇治なんれんの会員さんからがありました。

彼女と28日までに迫った特定疾患の継続手続きのことや
近況やいろんなことを話していました。
そんな話の中で、
NHKのハートネットTVで「難病・知られざる悩み」と題して
放送があることを教えてもらいました。
放送日はなんとその日の午後8時でした。
話し終わって1時間後で、放送時間に間に合ったのはすごいラッキー

番組は先日行われた難病フォーラムを取材されて
参加された患者さんの生の声で
沢山の思いや問題点などを浮かび上がらせてありました。

それぞれ自分の病名を画用紙に書いて掲げられています。

病名を言っても「それは何?」と全く理解されない病気で困っている

見た目には全く難病患者には見えない
 「電車の座席に座ったら、若いもんが何で座っているとばかりに
 となりの席のお婆さんに腕をたたかれた」とツイッターで。

法律が出来て、難病認定される患者が増えても
 沢山の薬で病気を維持している患者にとっては、
 沢山の自己負担金が生じることが心配

など発言されて、ツイッターで寄せられた皆さんの声を
リアルタイムで紹介されていました。
 
大野更紗さんもコメンテーターとして発言されていました。

短い時間でしたが、
もっと沢山の人に難病医療法について知ってもらえるよう
広げていけたら良いのになと思いました。



医療費助成対象に113疾患 厚労省が案
5月に難病患者の医療費助成を広げる難病医療法が
成立したのを受けて、厚生労働省は、8月1日(金)
対象疾患を選定する専門家委員会で、
候補となる113疾患を示しました。
パーキンソン病や潰瘍(かいよう)性大腸炎など
従来対象だったものを中心に、
白血病ウイルス感染者で両足がしびれる
「HTLV―1関連脊髄(せきずい)症」(HAM)、
目や口が乾き、関節が痛む「シェーグレン症候群」など
46の難病を新たな候補にあげました。
来年1月から先行して助成する分。
委員会で議論し、今月中にとりまとめます。

難病の対象か情報収集が不十分な病気は
今秋以降に議論し、来年夏から助成します。
現在56の対象難病を、
来年夏までに2段階で約300に広げ、
対象患者を現在の78万人から150万人に増やします。
対象は、
原因不明▽治療法が未確立▽長期の療養が必要、
などの要件を満たす疾病。
患者数は人口の0・15%にあたる18万人未満を目安に決めました。

いよいよ具体的に動き出しましたね。




難病対策新法が成立しました
5月23日(金)参議院本会議で、
難病患者の医療費助成や治療研究をすすめる難病対策新法が
賛成多数で可決し、成立しました。
(TVニュースによると定数242人中、反対は1名との報道)
来年1月から施行されます。

難病新法の医療費助成の対象となるのは、
現在の56疾患から約300疾患に拡大、
受給者数は約78万人から約150万人に増える見通し。

1972年から法律に基づかない研究事業として
特定疾患への医療費助成が続けられてきましたが、
初めて法制化されて、
対象となる疾患が拡大する一方、
すでに助成を受けている患者の多くは負担が増し、
「軽症」とされる患者で医療費の自己負担が一定以内の患者は
対象外になります。

助成を受けられる対象者がおおよそ2倍に増えるのは
大いに喜ばしいこと
予算の方も増やして頂けるよう
どうぞよろしくお願いいたします。




難病医療費助成の新たな制度案
厚生労働省は10月29日、難病対策委員会(金澤一郎委員長)で、
難病医療費助成の新たな制度案を示しました。
来年の国会提出を目指すとしています。

対象を現行の56疾患から約300疾患に増える見込みですが、
一定程度症状が重い患者が対象です。
軽症者は対象外ですが、
症状を抑えるために高額な医療費を継続して受ける患者は対象となります。

問題なのは医療費負担限度額が
現行無料となっている重症患者や住民税非課税所帯にも
負担金が生じるようになり、
患者が生計中心者の場合半分に減額されていますが、
新制度案では半額措置がなくなります。

対象疾患が増えることはいいことだけれども、
生涯病気を抱えて、治療と投薬を必要とする難病患者にとっては
大変な負担増が懸念されてなりません。

病気のある人もない人にも生きやすい優しい制度にして下さい。




障害者総合支援法が4月から施行
今日はまじめな話です。

私達難病患者は、
これまで「障害者」には含まれず
必要な障害福祉支援を受けられていませんでした。

今年の4月から施行される障害者総合支援法では
新たに「難病等」が加えられるようになり、
一定の症状なら利用できるようになります。

難病といわれる病気が5000~7000もある中で
認定される疾患は
おおよそ300疾患ぐらいであろうと言われています。
ところが実施直前になっても
対象疾患はまだ具体的に決まっていません。

予算自体が増えるわけでもない。
これまで無料で利用できていた所帯でも、
利用料負担が生じる可能性もあるそうです。

前進面は大きく評価しながらも
患者が必要な支援を
後退されることなく実施されることを祈るばかりです。