「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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宇治なんれん

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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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会報の発行日
10月30日(日)は会報「宇治なんれん55号」の発行日。
宇治市総合福祉会館に於いて、会報作りを行いました。

今日はいろいろ行事が重なったりで、
いつもより随分と少なめの6名での作業となりました。

すぐに印刷にかかれるようにと
前日まで会報の印刷原稿の準備や、一緒に入れる返信用はがきや封筒、
宛名シール会費納入用紙、仕訳表など一人コツコツ用意。

社協の印刷機が変わったのが幸い
今までに比べて随分と調子よく印刷が上がってきます。
と思ったら、裏表の折り間違いはありましたが…
作業をしながらおしゃべりをするのは何より楽しいです。

 会報「宇治なんれん55号」作業1

 会報「宇治なんれん55号」作業2

 会報「宇治なんれん55号」作業3

全部刷り上がって組み合わせていってちょうどお昼。
おしゃべりしながら味わうお弁当は本当に美味しいです。

午後からは封筒詰め作業。
会員と賛助会員、行政などそれぞれ入れるものが違うので、
それを確認しながら入れていきました。
作業が終わったのは午後2時過ぎ
あまりの速さに感動です。
そのまま郵便局に持ち込んで無事発送が完了しました。

さすがに終わったら疲労困憊でしたが、
早ければ明日には届くはずなので、
見て下さる皆さんの顔が目に見えるようで、
楽しみです。

ご協力を頂いた皆様方、本当にありがとうございました。



1月定例会の日程変更のお知らせ
明けましておめでとうございます。
今年も宇治なんれんをよろしくお願いいたします。m(_ _)m

1月定例会を
年間予定表では17日(日)で計画をしていましたが、
会場が全館貸切のため使えないので、
24日(日)午後1時半よりに変更になっています。
予定されている方には
お知らせが遅くなり申し訳ありませんが、
よろしくお願いいたします。m(_ _)m




RDD2015(レア・ディジーズデー)世界希少・難治性疾患の日のお知らせ
RDD2015(レア・ディジーズデー)世界希少・難治性疾患の日
京都難病連が今年も取り組みます。

希少・難治性疾患患者の生活の質の向上をめざし、
毎年2月の最後の日に世界中で開催されるイベント。
京都難病連は、今回で6回目のイベントとなりました。
希少難病は、患者数が少ない、治療方法が知られていない、
苦しみを分かち合う人がいない、自分の病気の病名さえわからない等、
多くの人が一人で悩んでいます。
そこで、この状況を少しでも市民のみな様に伝えたいと思います。

京都難病連は、16の患者団体が集まって、
「ひとりぼっちで悩まないで」を合い言葉に、
京都府や京都市の委託を受けて、専門相談や日常相談、ピア相談、
専門医による難病医療講演会や個別相談会、患者・家族交流会等をしており、
昨年、京都難病連は、40周年を迎えましたが、
気持も新たに頑張って行こうと確認したところです。
また、それぞれの個々の患者会においても、様々な活動をしています。

このRDD2015は、ゼスト御池の御幸町広場で
難病のパネル展、難病紙芝居、シール投票をします。
京都府のマスコット「まゆまろ」も11時半ごろには登場していただきます。
東京の「RDD2015」の様子を会場で映像を流します。
京都難病連の難病患者本人も会場におりますので、お気軽に声をかけてください。
紙芝居は、12時から2時くらいまで上演予定です。

みなさん、
2月28日(11時~15時まで)、ゼスト御池 御幸町広場でお会いしましょう。

RDD2015(レア・ディジーズデー)チラシ


本日の医療講演会
台風17号接近に伴い
暴風警報発令のため、会場が閉鎖となりました。

それの伴い
本日の医療講演会は中止となりました。
予定されていた皆様方には
深くお詫びいたします。

     宇治難病患者連絡会


6歳未満、初の臓器提供へ
今日飛び込んできたもうひとつの大きなニュース
国内でなかなか進まなかった改正臓器移植法制定後、
初めて幼児の臓器提供の申し出がありました。
6歳未満、初の臓器提供へ=脳死と判定、富山で―両親が申し出・移植ネット


ご両親の決断に心から敬意を表しますm(_ _)m
沢山の命のバトンが引き継がれますように…
祈りをこめて