「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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11月の定例会でした
気候のいい時期で、予定が重なることも多いようで、
欠席連絡も複数あったりして
いつもより少なめの7名での定例会になりました。
いつも議事録づくりを担当している方がお休みなので、
今日は私が代役です。
会議に参加しながら議事l録作りは初めて…
11月の定例会

先日のパーキンソン病家族の交流会の報告や
参加された方で宇治なんれんに入会して下さった方があったこと
来年の20周年行事に向けてどうしていくのか等
いろいろ皆さんの意見を出していただきました。
記念誌作りのことも、本腰を入れて原稿を集めなければなりませんね。

皆のお楽しみの恒例の木工教室は、
12月3日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館で行います。
今回はマリオの冒険をテーマに木のおもちゃ作りをします。
もうすでに部品作りは完成していて、
後は当日のお楽しみ♥
美味しい京都の有名なお店の珈琲も用意します。
参加して下さる方、楽しみにしていてくださいね。




パーキンソン病家族の交流会の報告
先週に引き続いてのまさかの台風。
幸い28日(土)は影響もなくて
予定通りに宇治市総合庁舎で午後1時より開催しました。
講師には南京都病院の神経内科医の川村和之先生
パーキンソン病家族の交流会は初めてです。
なかなか患者さんを残しては出られない家族の方が多く、
今回はキャンセルもあって11名の参加での医療相談会になりました。

矢島会長の挨拶の後、川村先生から
「パーキンソン病の患者の皆様にQOLの高い生活を送って頂くために」
と題して最新の治療法や薬のの情報まで詳しく話していただきました。
 パーキンソン病家族の交流会1

その後、参加された皆さんの交流会として
一人一人が自己紹介を兼ねて状況など発言していきました。
 パーキンソン病家族の交流会2
病気が見つかって1~2年の方から15年ぐらいの方までいろいろ
家族ならではの患者に寄り添ったお世話をされています。
川村先生から助言をしていただいたり
また同じように日々頑張っている皆さんの経験は
参加された皆さんの共感に繋がったと思います。
予定時間一杯で終了しました。

参加いただいた皆様
川村先生および馬場野師長
協力いただいた山城北保健所の皆様
そして宇治なんれんのスタッフの皆様
ご協力ありがとうございました。



会報「宇治なんれん58号」完成!
宇治なんれんはいつになく10月に行事が集中しています。
1日のフラワーアレンジメントに続いて
15日は定例会
22日は会報58号の発行日と続いたので
その為の準備で大忙しでした。

まず定例会で皆さんに会報の原案を見てもらうために
コツコツと原稿作り。
ほぼ一人でやっているので結構時間がかかります。
おまけにこんな時に限ってプリンターが故障…
会専用のプリンターは10年物でどうしよう…
自分のをだましだまし使うことになりました。
定例会で皆さんに原稿も見てもらったので、
いよいよ印刷用の原紙づくり。
基本的にA3の用紙にA42面を並べて両面印刷して製本します。
やっぱりA3印刷できるプリンターがどうしても必要…
たまたま近くのジョーシン電機が
店舗移転のため閉店セール真っ最中。
店を見に行くとちょうど欲しい機能のプリンターが
展示品処分価格で安い!
迷いもなく「これ下さい!」と注文していました。
今回はギリギリまで原稿作りに翻弄しましたが、
無事原稿も間に合いました。

22日は台風21号が接近して、
いつもの宇治市総合福祉会館は使えるのか心配しました。
でもそのおかげで「その日は予定が入って来られない」と
言っていた方々も参加してくれることが出来て
結果的には8名でのお手伝いになり、良かったです。

 会報58号完成1
折り機が故障中で、全て手作業での作業となりましたが、
何とか思ったよりも早くて封筒に入れて
2時前には郵便局に持ち込んで無事発送まですることが出来ました。
 会報58号完成2
今日は台風も無事通り過ぎたので、封筒がずぶぬれになることもなく
会報を会員さんのお手元に届けることが出来たことと思います。

ご協力をいただいた皆様方本当にありがとうございました。m(_ _)m




フラワーアレンジメント交流会をしました
10月1日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
宇治なんれんの会員相互のリハビリ交流会として、
フラワーアレンジメントを楽しみました。

 フラワーアレンジメント交流会1
講師は森岡宗久先生。
2005年と2006年にもお世話になっています。
実に11年ぶりのフラワーアレンジメントです。
参加者は会員及び家族14名と講師の森岡先生とで計15名になりました。
会長から挨拶の後
森岡先生から説明を受けて、
それぞれ好きな花を使って自由にオアシスに挿していきました。
 フラワーアレンジメント交流会2

 フラワーアレンジメント交流会3

 フラワーアレンジメント交流会4

なかなか花を生ける機会が少ない皆さんですが、
今回はたくさんのお花を準備して下さっていたので、
それぞれどの花を使うか知恵を絞りながら
個性豊かなアレンジメントに仕上がっていきました。
自分が出来上がってくると他の方のを見せてもらいながら
おしゃべりタイム。
それも楽しみの一つでもあります。
気が付けば時間も経っていて
最後に仕上がった作品と共に記念撮影。
 フラワーアレンジメント交流会5
お忙しい中ご協力をいただいた皆様、ありがとうございました。
また逢う日を楽しみに散会しました。

次回の行事は、12月の木工教室です。




医療講演会の打ち合わせと定例会の報告
① 医療講演会の打ち合わせ
 8月30日(日)午後3時より
 医療講演(10月28日(土)に予定)の打ち合わせに行ってきました。
 訪問先は、南京都病院。
 山城北保健所難病担当の副室長の及び保健師と
 宇治なんれんからは会長夫妻と事務局長の計5名で伺いました。
 南京都病院の川村先生と馬場野師長とで打ち合わせです。
 今回はパーキンソン病の患者をお世話されている家族の方が対象ということになりました。
 今まで患者さん対象に何度か医療講演会は行った事はありますが、
 家族対象は初めてです。
 家族だからこそ、家族なりの抱える悩みに寄り添った医療講演会にしたいです。

② 9月定例会の報告
 9月10日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
 宇治なんれん9月定例会でした。
 他に予定が重なっている方もあって欠席連絡を頂いていたりで、
 少ないかなと思っていましたが、8名参加での定例会になりました。
 8月は定例会がお休みだったので、ほぼ2か月ぶり。
 始まる前に、一人の方から
 「さんだ美人コンテストのファイナリストに残りました」との報告
 10月9日(祝)の本大会の出場されるそうです。
 難病患者であっても生き生きと頑張っている彼女に
 みんなも心からエールを込めてコメントを寄せました。
 応援しています!
 
 その後は、この間の活動報告
 これから先の行事の打ち合わせなど…

 10月はいろいろと重なって忙しくなりますが、
 皆さんご協力の程、よろしくお願いいたします。m(__)m
 9月定例会(0910)
 木工教室の作品見本も見せて頂き、
 参加者からはスーパーマリオが大人気でした。
 楽しみにしていてくださいね 
 木工教室作品見本