「宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)」は、京都山城北部地域を活動拠点にして頑張っています。たくましく難病とともに生きる日々の出来事やお知らせなどを発信します。






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特定疾患(56疾患)を中心にした難病患者とその家族で運営しています



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医療相談交流会を開催しました
7月23日(日)午後1時50分より宇治市総合福祉会館に於いて、
宇治なんれんの会員さんを対象に医療相談交流会を開催しました。

今年の講師は、
まつだ在宅クリニック院長の松田かがみ先生です。
24時間365日をモットーに
在宅患者を支え続けて下さっています。

まずは
軽く打ち合わせと記念撮影。
 2017医療相談交流会1
 
2時に開始予定でしたが、
早めに16名の参加者が揃い、予定より10分早く開始することにしました。

矢島会長の挨拶が終わると
松田先生から
「地域で安心して暮らすために~在宅医の立場から~」と題してお話して頂きました。
2017医療相談交流会2

7年前より在宅支援診療所の院長として患者さんに関わってこられています。
訪問診療の実際はどんな風に動かれているのかお話して頂きました。、
24時間365日休みなく対応されて、
用事で出かけるのはせいぜい1時間で帰ってこられる範囲だけ、
睡眠を取るのは空いた時間
それを一人でスタッフと共に頑張っておられています。
また宇治久世医師会で今年発行された
「わたしの想い~最期まで私らしくあるために~」
を紹介して頂きました。
いつか迎えるその日のために
自分がどのようにして欲しいのか
考えるきっかけになりました。
胃瘻や経鼻胃管栄養のためのチューブ等の実物なども見せて頂きました。 

その後は参加者が順番に自己紹介を兼ねて
聞きたいことや困っていることを話していきました。
事前質問には、きちんと答えを書いておいてくださって
それと共にしっかりアドバイスもしていただきました。
今かかりつけ医を持つことがよく聞かれるようになりました。
その大切さについても。
参加者からは指定難病ゆえに
地域でかかりつけ医を見つけ出す難しさも…
ご希望があればじっくりと相談を
とおっしゃっていただき終了しました。

難病患者にとっては何より心強く安心できる相談交流会となったと思います。
ご協力本当のありがとうございました。
今後とも宜しくお願い致します。




7月活動報告
7月6日(木)は保健所との打ち合わせに行ってきました。
宇治なんれんからは、会長夫妻と事務局長と3名で。
保健所からは笹井副室長と感染症・難病担当の保健師さん2名。
今月23日に開催予定の医療相談交流会と
10月28日に開催予定のパーキンソン病医療講演会の
打ち合わせをしてきました。

9日(日)は、午後1時半より7月の定例会。
今回は参加者が多めの10名でした。
参加者が多いと活気づきます。
バッグの中にカメラを入れていたのに、
全く忘れて話すことに集中してしまいました。
23日の医療相談交流会は
参加者が16名で人数がほぼ確定です。
相談したい内容を書かれた申込用紙も受け取りました。

10日は指定難病の更新申請に行ったついでに
相談したい内容を書かれた申込書を参加者名簿と共に
保健所にお渡ししてきました。

後日松田先生にも同じ書類を渡して、前準備はほぼ完了です。
後は当日うまくいくことを祈るばかり。
毎日厳しい暑さがつづいています。
難病患者ばかりなので、来られる方の体調が心配です。
元気な姿が見られますように…





会報「宇治なんれん57号」完成
6月25日(日)は会報「宇治なんれん57号」の発行日でした。
朝10時に宇治市総合会館へ集まりました。
欠席も聞いていたので、人数が少ないかなと心配していましたが、
9名での作業となって一安心です。

会報「宇治なんれん57号」完成1
印刷班は5名。
印刷機と折り機の調子も上々
順調に印刷されて
部屋まで運ばれてきます。

会報「宇治なんれん57号」完成2
それを待っている間、
返送用封筒に切手を貼ったり、
中に同封する振込用紙の必要な人を仕分けたり、
総会に来られなくて議案書を送る必要のある人を仕分けしたりして
4名で誌面の順番を確認しながら差し込んでいきました。
作業をしながら皆さんと雑談するのは楽しいし、
何より仲間の絆が強まる気がします。

会報「宇治なんれん57号」完成3

順調に製本作業が進み無事32ページにわたる会報が完成しました。
昼食をはさんで午後からは袋詰め
テープで封印して数を確認した後は
打ち合わせに入りました。

すべてが3時前には終わったので、
郵便局に持ち込み発送も完了です。

これを受け取った会員さんたちはどのように思い
会報を読んで下さっているのかな

ご協力いただいたすべての皆様、
本当にありがとうございました。




6月定例会を行いました。
6月11日(日)午後1時半より、宇治市総合福祉会館にて
6月の定例会を行いました。

直前に体調不良で欠席の連絡が入ったり、
都合で参加できない人もあったりして、
いつもよりも参加者が少ないかなと心配しましたが、
8名が集まったので安心しました。

この間の報告では、7月23日に予定している
医療相談・交流会の打ち合わせに行ってきたこと

主な検討事項として、

①2週間後に迫った会報「宇治なんれん57号」の印刷原稿を
 皆さんに見て頂いてご意見をお聞きしました。
 前日ギリギリまで準備で忙しくしていましたが
 皆さんにも喜んでもらえて良かったです。
 あとご意見をお聞かせ下さった箇所を修正して、
 25日(日)に午前10時から印刷をします。

②会員さんへの電話訪問の提案へのそれぞれ思うことの意見交換
 前向きなご意見を聞かせてもらいました。

③20周年記念事業について
 みんなが作る記念誌にしていきたいこと
 記念行事についても検討していきます。

休憩をはさむ余裕がない程話が弾んで
結果今回も写真を撮ることを忘れてしまいました。

6月25日は一人でも多くお手伝いいただくと助かります。
どうぞよろしくお願いします。



5月の定例会でした
5月21日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
5月定例会を行いました。

前日から真夏のような暑さとなりました。
いきなり夏で余計暑く感じてしまいます。
でも会場にはエアコンも入り、快適でした。
今回の参加者は9名です。
若い世代の方が顔を出して下さると活気が出てきます。

せっかくカメラを持って行ったのに
しゃべるのに夢中で、全く撮るのを忘れてしまったこと。
一枚も撮っていない
終わってから気が付いて本当に残念でした。

まずは報告事項から
1 保健所との打ち合わせの報告
  保健所の担当者が人事異動で大幅に変更になったこと
2 今年の宇治なんれんの企画として
  パーキンソン病家族相談交流会
  宇治なんれん相談交流会
3 京都難病連より
  特定医療費(指定難病)受給者証の経過措置が
  今年で3年目となり12月31日で終了になること
  経過措置終了までに心がけたい準備等について
  難病ピアサポーター養成講座が開かれること
4 来年宇治なんれんが20周年を迎えるので
  予定している記念誌の印刷と製本について概算見積もり
  等報告されました。

次に検討事項として
1 7月23日の宇治なんれん医療相談交流会
2 10月28日のパーキンソン病家族相談交流会
3 20周年記念誌
4 訪問活動企画提案
等、話し合いました。

前向きな意見もあって、時間はいつもよりもかかりました。
充実した内容でしたが、さすが終わったらクタクタでした…

次回の定例会は6月11日(日)午後1時半からです。